Seis años de lucha contra el KCNQ2 que condiciona la vida de Alonso

El pequeño Alonso, en su casa salmantina junto a su perro de asistencia Denzel. /WORD
El pequeño Alonso, en su casa salmantina junto a su perro de asistencia Denzel. / WORD

El apoyo social es clave para que siga adelante una investigación que busca el origen

EVA CAÑAS / WORDSALAMANCA

El gen KCNQ2 se ha convertido en el protagonista de la historia de Alonso, un niño salmantino de seis años que padece una enfermedad rara (encefalopatía por este gen), que le provoca convulsiones desde su nacimiento. No ha sido hasta el pasado mes de abril cuando se puso nombre a lo que le pasaba, y que ha marcado su infancia y la vida de su familia. Ese KCNQ2 se ha convertido en el lema de la campaña en apoyo a una investigación que está arrancando y que busca las causas de su enfermedad. Junto a este definición del gen difícil de memorizar está una palabra que define el carácter de Alonso desde que vino al mundo, sonrisa, y todas las iniciativas que promueve su madre, Covadonga Cienfuegos van unidas a la etiqueta #sonrisasKCNQ2, incluida la pulsera de tela que lleva en su muñeca.

En esta historia, el héroe es Alonso, y así se titula el cortometraje que ha protagonizado, 'Ahí va mi héroe', de Leví Star, donde sale otro pilar fundamental de su vida, además de sus padres y hermana, que es Denzel, su perro de asistencia, un mestizo labrador, que narra su historia. El próximo domingo, 28 de octubre, se proyectará este corto en un evento solidario de esta campaña que tendrá lugar a partir de las 12:30 horas en el Campo de Tiro de Salamanca. El donativo para asistir es de 25 euros, que se destinará a la investigación de la encefalopatía KCNQ2 que ha iniciado la doctora Fons, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, donde tratan a Alonso desde hace tres años. Como reconoce su madre, «el diagnóstico fue un momento duro, y llegó a la vez que el desenlace final del cáncer que padecía mi madre, que nos dejó tres días después», detalla Cienfuegos.

Alonso conserva una parte de su abuela, los 'cinco lobitos' que le enseñó cuando fueron de hospital en hospital en busca de un final feliz para la enfermedad de Alonso. «Cuando a mi madre la conté que ya teníamos un diagnóstico y que la doctora Fons tenía un proyecto de investigación para esta enfermedad, ella me dijo que no quería flores en su funeral, que ese dinero se donara para esa investigación», relata emocionada Covadonga. Y ese fue el germen de la campaña de 'crowdfunding' que inició para seguir el legado de la abuela de Alonso, a través de la página web 'migranodearena.org', y desde donde ya ha logrado reunir más de 30.000 euros desde mayo, a través de 243 donativos que van directamente al hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona. El objetivo es llegar a los 70.000 euros, «como objetivo para poder investigar durante al menos dos años», concreta la madre de Alonso. «Cualquier donación es útil para esta causa, ya sea de 1 euro o de 10», insiste Covadonga Cienfuegos , no hay límite.

La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral, que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa.

Las primeras convulsiones de Alonso se produjeron al nacer, e incluso su madre sospecha que ya las tuvo cuando estaba en su vientre. «Estuvo ingresado durante un mes y medio, y ante cualquier estímulo, le daban convulsiones muy fuertes, pero todas las pruebas que le hacían en Neonatos daban negativo», relata su madre.

Diagnósticos previos

El primer diagnóstico que recibió fue de una parálisis cerebral, pero a Covadonga no le convenció, y decidió llevarse su hijo a Oviedo, que era si ciudad natal, pero desde allí le derivaron al NiñoJesús de Madrid, más especializado en este tipo de patologías. «Allí estuvimos dos años, pero en una ocasión se puso muy enfermo tras una crisis muy fuerte y nos llegaron a decir que hasta ese punto había llegado Alonso, por su descompensación», describe, pero el milagro estuvo relacionado con que probase una medicación nueva para sus síntomas que no se había probado en España pero sí en otros países, «y eso le salvó».

Covadonga no deja de decir que Alonso es un «luchador», a la que añade la palabra «peleón», en cada sesión de fisioterapia que tiene. Finalmente, llegó a la doctora Fons en Barcelona, donde dieron con el diagnóstico definitivo que ha abierto el camino a una posible investigación.

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos