Unos 30 salmantinos padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica

Espacio común en una residencia especializada. /LAYA
Espacio común en una residencia especializada. / LAYA

La Asociación Española de ELA solicita atención domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad

REDACCIÓN / WORDSALAMANCA

Cada día unas tres personas en España son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal.

En la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA, señala la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla). Una «dura batalla, pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta», explican.

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha señalada para dar a conocer esta cruel enfermedad, así como las necesidades de estos pacientes y sus familias.

En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 207 enfermos de ELA y durante 2018 se diagnosticaron aproximadamente 48 nuevos casos. En Salamanca, según los dados de adEla, el año pasado se diagnosticaron siete nuevo casos, mientras que la cifra total alcanza los 29.

La adEla lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, «olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad».

«La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio -fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la ELA, en la mayoría de las comunidades autónomas, somos las asociaciones de pacientes las que tratamos de paliar este déficit para tratar de mantener su calidad de vida», señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Dado que no tiene cura y poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente pasa la mayor parte de la enfermedad en su domicilio. Fisioterapia, Logopedia o Psicología son básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla solicitan una atención domiciliaria adecuada.

En la actualidad, la ELA no tiene solución ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La asociación pide a las administraciones una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución.