Salamanca lidera el uso de bombas de insulina en niños con diabetes

Adriana, de 6 años, junto a su madre, Laura García, con el círculo azul que simboliza la diabetes./LAYA
Adriana, de 6 años, junto a su madre, Laura García, con el círculo azul que simboliza la diabetes. / LAYA

El 65% de los pacientes de la Unidad de Endocrinología Pediátrica del hospital ya utilizan este dispositiva que les evita pinchazos

EVA CAÑAS / WORDSALAMANCA

Adriana tiene seis años y desde que cumplió uno su vida ha estado marcada por los pinchazos, las cifras de glucosa, las reglas de tres para calcular la comida y la insulina, los bajones, los zumos...La diabetes forma parte de su rutina y la de su madre,Laura García, que relata lo que supone para una familia este diagnóstico.

Lo habitual es que el diagnóstico llegue sobre los 4 o 5 años de edad, o entre los 11 y 12, y como precisa uno de los responsables de la Unidad de Endocrinología Pediátrica del Complejo Asistencial de Salamanca, Pablo Prieto Marcos, «tres cuartas partes de la aparición de la diabetes tipo 1 ocurre antes de los 15 años, por eso se considera infantil», y como también recuerda, es una enfermedad crónica y por lo tanto dura toda la vida».

El caso de Adriana es más excepcional porque debutó en diabetes (así se suele definir el inicio de la enfermedad) cuando tenía un año de vida: «Ella apenas hablaba pero solo me pedía agua, bebía mucha, y al poco la orinaba o incluso la vomitaba», relata Laura García. Ella iba viendo que realmente ese agua no la necesitaba. Este es uno de los síntomas de la diabetes más habitual, y así lo confirma Pablo Prieto, «en más del 95% de las ocasiones, los niños empiezan a orinar mucho y a beber mucha agua, además de acumular cansancio».

La madre de Adriana acudió a su pediatra, y aunque en un principio no sospecharon que fuera diabetes, tiempo después, acudió al médico por una otitis y al comentar esos síntomas le hicieron un análisis de orina y tenía más de 400 de glucosa. De ahí fue de inmediato a Urgencias del hospital donde confirmaron que la niña tenía diabetes: «Piensas que la diabetes es una enfermedad de mayores, no te lo crees, ni piensas que es para toda la vida», relata Laura García. El ingreso forma parte del protocolo de la Unidad de Endocrinología Pediátrica, que por un lado tiene como objetivo bajar el nivel de glucemia del niño, y lo más importante, para la educación diabetológica del paciente y de sus familiares. En el hospital de Salamanca la responsable de esta parte informativa ha sido la enfermera Paquita Manzano, actualmente de baja, y que ahora realiza esa tarea Maritina Sánchez.

Los responsables de la Unidad de Endocrinología Infantil, los pediatras Montserrat Martín y PabloPrieto, junto la enfermera Maritina Sánchez.
Los responsables de la Unidad de Endocrinología Infantil, los pediatras Montserrat Martín y PabloPrieto, junto la enfermera Maritina Sánchez. / LAYA

Para la madre de Adriana la labor del equipo de Endocrinología Pediátrica fue clave, «la vida me dieron, con una niña con un año, era mucha información de golpe, y no quería irme de allí», reconoce. Con los niveles que llegó Adriana al hospital lo normal hubiera sido que fuera a la UCI, «pero la cogieron tiempo», relata Laura García. Su vida dio un giro completo, «te vuelves loca, no duermes por las noches, tienes que hacer varias glucemias, a las doce, a las tres y a las seis de la mañana, de una vida normal a de repente todo eso», narra esta madre.

Laura tuvo que hacer a su hija hasta 14 pinchazos en un día para controlar las glucemias, en especial, por las noches, donde existe un mayor riesgo de hipoglucemia. «El miedo es sobre todo al principio porque después ya no deja de ser una rutina y se lleva mejor», admite. Para ella es todo el día estar pendiente de cifras, de números, de bajones, de zumos... «Ahora me encargo yo, pero luego le tocará a ella», insiste. En el hospital aprendió a cómo hacer todo eso, «te explican cómo calcular por raciones, tienes que pesar la comida, cómo actuar con una hipoglucemia grave, qué hacer y cómo tratarla con el glucagon (medicamento de urgencia), o con hiperglucemia, cómo ver los síntomas, te educan».

Los pediatras quieren poner una consulta de transición a los 16 años

Durante su infancia, los niños y adolescentes con diabetes son controlados en la Unidad de Endocrinología Infantil, y según los últimos datos, están en seguimiento en el Complejo Asistencial de Salamanca más de 100 pacientes, que suponen más de 500 consultas anuales.

La diabetes tipo 1 es la enfermedad metabólica más frecuente en la infancia y en Salamanca presenta una incidencia y prevalencia que es de las más altas de Castilla y León. Las enfermedades crónicas, como la diabetes, son pediátricas hasta los 16 años, aunque como apuntan los pediatras de esta unidad, «depende de cada paciente, según su madurez, aunque sabemos que tienen mucha dependencia de Pediatría, les cuesta pasar a la consulta de adultos, ya que les vemos cada tres meses». Una de las pediatras de la unidad, Montserrat Martín, detalla un proyecto que tienen en mente para crear una consulta de transición cuando los adolescentes abandonan la atención pediátrica:«Queremos hacer una consulta de transición para que el paso no sea tan frío». La idea es hablar con el servicio de Endocrinología para crear esa consulta, que consistiría en que pasan consulta en conjunto los endocrinos de adultos y pediatras (dos o tres veces), junto a las educadoras, con un grupo de niños, «que se puede hacer grupal y se habla de cómo ha sido el curso de su enfermedad hasta la fecha o cuáles son sus perspectivas». Este tipo de consulta ya existe en el hospital Clínico de Valladolid.

La clave en el control de la diabetes de Adriana, como Laura describe, es pensar en números, «estoy todo el día mirando los hidratos de carbono para hacer una regla de tres con las raciones para poner la cantidad de insulina», porque como aclara esta madre, lo importante no son los azúcares, «hay que mirar los hidratos de carbono que se transforman en azúcar». En su bolso nunca falta un peso para la comida, zumos, galletas y el glucómetro, lo que llama el kit de la niña, «llevo algo de absorción rápida y lenta, así si está baja le doy el zumo, y si está normalilla pero va a correr le doy una galleta, que la mantiene un poco más».

Pero la clave en su calidad de vida llegó con el tratamiento más innovador en el mercado, la bomba de insulina, que tiene desde los tres años de edad, en un principio lo costeaban sus padres porque no estaba financiada, aunque ahora el Complejo Asistencial de Salamanca es de los que mayor implantación tiene de España. Y así lo confirman tanto Pablo Prieto como su compañera en la unidad, la pediatra Montserrat Martín Alonso, especializada en ete tipo de terapias, que según resaltan ambos, «permiten unos tratamientos mucho más ajustados y personalizados, sobre todo con las bombas de insulina (los infusores subcutáneos, que han sido un cambio radical y lo seguirá siendo en los próximos años, como 'páncreas artificial'».

En el ultimo año, se han incluido las bombas de insulina dentro de la cartera de servicios de Sacyl, denominado 'Free Style', que permite una monitorización flash de la glucemia, «de esta manera el paciente y su familia pueden obtener cuando lo deseen una aproximación de los niveles de glucemia que presenta en todo momento sin necesidad de pinchazo», relatan desde la unidad. En la actualidad, un 65% de los niños y adolescentes con diabetes seguidos en Endocrinología Pediátrica son tratados con infusores subcutáneos de insulina, «que supone llevar un paso por delante respecto a otros hospitales, que puede estar solo en el mismo nivel alguno de Madrid, como el Ramón y Cajal, pocos más», afirman sus pediatras responsables.

Esto ha sido posible por la implicación de la unidad, ya que requiere un tiempo de formación, y del hospital, «que no ha puesto ningún problema en permitirlo, porque es un tratamiento caro», admite Pablo Prieto. La toma de decisiones se lleva a cabo en la Comisión de Bombas de Insulina, donde se fijan los criterios de indicación que pueden cumplir casi todos los niños, «y cuando vemos que el paciente está preparado se solicita», añaden en esta unidad.

Antes de la existencia de la bomba de insulina, el control de la glucemia conllevaba una media de siete pinchazos al día, «cada dos horas más o menos», precisa el pediatra, más otros cuatro pinchazos de insulina. Pero Pablo Prieto apunta que con la bomba se consigue, a parte de un ajuste más preciso, «en lugar de cuatro pinchazo al día, se queda en uno cada tres días para cambiar el set de infusión».

Nadie mejor para detallar el cambio que supone la bomba de insulina que una usuaria de la misma, como es el caso de Adriana. La diferencia es que esta niña cuenta con otro sistema que interactua con su bomba y permite una parada predictiva cuando se desajustan sus niveles de glucosa, pero como aclara su madre «ese sistema no está financiado todavía, y es muy caro».

Adriana tiene el sensor en su espalda (zona sacra), que va conectado a la bomba donde está el reservorio lleno de insulina, y como detalla Laura García, «cada vez que come le tienes que poner tanta insulina como quieras ponerla». En el otro lado de esa zona tiene otro pinchazo que se le cambia cada 6 días, «el sensor que por bluetooth le va pasando el nivel de glucemia cada cinco minutos, y yo miro en la bomba lo que tiene la niña a cada momento». Para la madre de Adriana, lo bueno de este sensor que ella tiene y que cree que tendrían que financiar a todo el mundo, es que al ir conectado con la bomba tiene parada predictiva:«El que financian es el sistema flash que tu lo miras y ya está, no tiene esa opción».

Este sistema detecta que bajan los niveles de glucemia y realiza la parada predictiva de la insulina, «pita para dar aviso, y consigue remontar los niveles por sí mismo tras un tiempo». Laura cree que este avance, aún sin financiar, «mejora el nivel de vida de los niños, ya que tienen esa carga y condición para toda su vida», que asegura que es muy pesada. Además, considera que tampoco se debe de poner límite de edad, ahora fijado en 18 años, «a esa edad no se acaba la diabetes», sentencia.