Cerca de 40.000 salmantinos «sufren» cada día las consecuencias del alzhéimer

El siete por ciento de la personas mayores de 65 años y el 50% de los mayores de 85% padecen Alzhéimer. Esta es la prevalencia de una enfermedad que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con alzhéimer y otras demencias (CEAFA) calcula que padecen 1,2 millones de personas en España y que AFA Salamanca sitúa en más de 10.000 en esta provincia. Pero los afectados por alzhéimer no son solo los enfermos, «hay que tener en cuenta también que por cada persona con alzhéimer vamos a necesitar tres cuidadores, que básicamente son familiares», por lo que los afectados serían «alrededor de 4,8 millones de personas», según afirmó ayer la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana.

«Cuando hablamos de afectados nos referimos al binomio paciente-persona cuidadora, por lo que tenemos casi cinco millones de personas que están sufriendo diariamente las consecuencias de la enfermedad», señaló. Teniendo esto en cuenta, en Salamanca la cifra de afectados por al enfermedad rondaría las 40.000 personas. La Confederación se basa en la prevalencia de la enfermedad, ya que no hay un registro y muchas personas están sin diagnosticar.

El perfil de la enfermedad es femenino, tanto en pacientes como en personas cuidadoras, explicó Cantabrana. Así, el 70% de los afectados son mujeres y el 30% hombres; porcentaje similar al de los cuidadores, 70% mujeres.

El alzhéimer es una enfermedad «vinculada a una mayor edad, aunque cada vez se detectan casos más jóvenes, porque el diagnóstico es más certero, más temprano y hay mayor sensibilidad», por lo que no se sabe si «está aumentando o las nuevas detecciones son porque el envejecimiento de la población es notable», explicó, y aclaró que «es verdad que vamos a tener más casos porque estamos más envejecidos; que tenemos que vincular el aumento a eso o a otros orígenes, cuando sepamos el origen de la enfermedad, podemos dar respuesta».

CEAFA organizó ayer en Salamanca una jornada bajo el lema 'Dignidad y Demencia', donde presentó de forma oficial el 'Estudio jurídico del marco normativo integral para la garantía de derechos de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus cuidadores familiares'.

Las jornadas prácticas, dirigidas a las personas que tienen algún tipo de vinculación con el mundo del alzhéimer y otras demencias, tenía, según la presidenta de la Confederación, dos objetivos.

Por una parte, dar a conocer «todo el marco legal en el que las personas y familias con demencia se mueven» y que recogen en el mencionado estudio jurídico del marco normativo integral y que, tal y como se puso de manifiesto ayer, resultó «útil» porque «no siempre es bien conocido». Es un informe «extraordinariamente práctico porque normativiza, ordena e informa de una forma muy accesible acerca del marco legal en el que podemos tener un apoyo a nuestros derechos y dignidad reconocidos».

Por otra parte, las jornadas sirvieron para «trabajar sobre temas innovadores que están sobre el tapete, sobre debates que se están iniciando», como son, por ejemplo, «los cuidados paliativos vinculados a las demencias, la dignidad de las personas, incluso el tema de la eutanasia», entre otros. En definitiva, son también jornadas de reflexión conjunta con todos los agentes que tienen algo que aportar al mundo del alzhéimer desde una perspectiva transversal», en los que ven «en qué manera aquellas lagunas que todavía no están satisfechas, pero que ya empiezan a surgir desde la sociedad, podemos empezar a trabajarlas», explicó Cantabrana. Así, elaboran «una serie de temas concretos, trabajamos y sacamos conclusiones, y sobre ellas empezamos a trabajar de cara al futuro para sacar nueva documentación para avanzar en la forma en la que mejoramos la calidad de vida del colectivo».

Tras la presentación oficial del estudio jurídico, la CEAFA lo va a trasladar las más de 300 asociaciones que la integran, para que desde ellas se dé a conocer entre los ciudadanos. Además, será «un marco de actuación o base de trabajo» para las actuaciones que realizan con universidades y otras entidades, pero «la idea es que resulte útil a la sociedad, porque al final lo que pretendemos es que el trabajo que hacemos vierta en la sociedad a través de nuestra red estructural organizativa».

El estudio presentado es «un marco normativo que es general, ya que no hay prestaciones o derechos específicos para personas con alzhéimer y sus familiares cuidadores, sino que son los mismos que existen para la población en general y el concreto para personas con reconocimiento de discapacidad o de dependencia», explicó Yolanda Fillat, consultora de CEAFA y autora del estudio.

Sobre si es necesario que exista una normativa concreta para esta enfermedad, la presidenta de CEAFA, afirmó que «si queremos garantizar el ejercicio propio de los derechos de las personas afectadas por el alzhéimer, deberíamos pensar que igual hay que hacer una normativa más específica, más adaptada a las necesidades y demandas que ahora mismo estamos detectando».

Respecto a la situación actual de la enfermedad, Cheles Cantabrana señaló que hay «mayor visibilidad y, por ese lado, estamos contentos. También hay una mayor respuesta social y política, pero es verdad que requiere actuaciones muy específicas que nos permitan trabajar para poder hacer frente a las situaciones en las que ahora mismo todavía vemos carencias». En definitiva, «una situación buena en lo que se refiere a la visibilidad, pero respecto al reto social que supone queda mucho camino».

Las carencias fundamentales son «la detección precoz, la sensibilización, la supervisión, el tratamiento y en lo que tiene que ver con las personas que van a estar las 24 horas del día ahí, que son las personas cuidadadoras, y ahí tenemos enormes carencias y lagunas para mejorar su calidad de vida y garantizar el ejercicio de sus derechos».

También, por supuesto, está la investigación, que «es fundamental y se necesitan avances en la investigación biomédica y clínica, pero mientras se produce y no se produce, tenemos que saber qué está pasando con las familias, con las personas, en el marco social, en el sanitario, en el laboral», en definitiva, «al final, entre lo que sabemos y no sabemos de la enfermedad, la gente la está padeciendo y a eso habrá que hacerle frente y es en lo que estamos trabajando», concluyó.