La asociación Aerscyl pide apoyo para las nuevas investigaciones médicas

Ponencia durante la jornada de ayer del Congreso de Enfermedades Raras. /LAYA
Ponencia durante la jornada de ayer del Congreso de Enfermedades Raras. / LAYA

La agrupación regional de enfermedades raras cree que la nueva unidad de diagnóstico avanzado es «un punto de inicio» para mejorar la atención

REDACCIÓN / WORDSALAMANCA

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) abogó ayer por mejorar la red de comunicación de sistema hospitalario de la comunidad con el objetivo de que la nueva Unidad de Diagnóstico Avanzado pueda garantizar una atención sanitaria y multidisciplinar de calidad.

Así se desprende de las conclusiones del II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León clausurado ayer en Salamanca tras dos jornadas de trabajo que, bajo el título de ‘Innovar, investigar y progresar’, han puesto en valor la necesidad de investigación en enfermedades raras para poder lograr un diagnóstico certero en el menor tiempo posible.

A través de un comunicado y a modo de conclusiones, Aerscyl subrayó «la necesidad del apoyo institucional en el desarrollo de nuevas líneas de investigación para reducir los tiempos en el diagnóstico».

El colectivo aludió también a la «pincelada de esperanza» que, en su opinión, viene de la mano de nuevas tecnologías «tales como la inteligencia artificial y la terapia génica», lo cual, han añadido, requiere de «la continua formación del personal sociosanitario».

Asimismo, sostuvo que la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en Salamanca supondrá «el punto de inicio» para garantizar una atención sanitaria y multidisciplinar de calidad para todos los niños de Castilla y León «en tanto en cuanto se mejore la red de comunicación del sistema hospitalario de la comunidad».

Las sesiones de trabajo desarrolladas han permitido que AERSCYL haya valorado que tanto las adaptaciones tecnológicas como la gestión de las emociones enfermedades raras «ayudan a mejorar la calidad de vida del afectado y de la unidad familiar».

En el ámbito de la investigación de las enfermedades raras, las jornadas han dejado patente que tanto el diagnóstico como el tratamiento «necesitan un mayor empuje y nuevas visiones más innovadoras como el proyecto Big Data ofrecido en una de las ponencias».

Asimismo, se ha reclamado una financiación conjunta pública y privada «para seguir en progresión», además de la creación de «un fondo estatal» destinado a la investigación.

Hay que tener en cuenta que tras la reciente eliminación de los fondos de cohesión, las asociaciones de pacientes se hacen cargo de financiar proyectos de investigación, al haberse reducido la aportación pública desde el año 2009 en un 39%.

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