«El futuro de mi niña no me atrevo ni a mirarlo, me volvería loca»

Suman discapacidades, demandan recursos a los que las administraciones «no responden, no nos visitan, no nos reciben», añade Raquel «estos chicos son muy caros, requieren muchos re cursos;pero no hay un buen soporte administrativo, miran para otro lado» y «las ayudas de ortopedia, dependencia como cuidados en el entorno familiar... no llegan para nada», coinciden los responsables de Aspace y los padres.

Esta entidad sin ánimo de lucro atiende a estas personas desde sus centros de día y residencias, sus talleres y espacios de rehabilitación e, incluso, colegios, inserción laboral, orientación... Aspace explica que la prevalencia de la parálisis cerebral es de dos casos o dos y medio por cada mil nacimientos. En Castilla y León, hay 2.308 personas con este trastorno, tres centenares son menores de edad y, desde los 35 a los 60 años, se concentran los mayores porcentajes; pero hasta hay 11 casos con más de 95 años. Es más frecuente en varones. Un problema sanitario y social que afecta especialmente las familias. «No hemos hecho aún un estudio de esto;pero las separaciones de los padres son muy habituales cuando surgen estos problemas en hogar», apunta Raquel.

Ellos, los afectados, «son felices, tienen buena calidad de vida. Hicimos un estudio al respecto y en general los resultados fueron muy favorables. En realidad es más duro para los padres», añade. «Cuando esto llega esta situación a una familia, uno de los dos progenitores tiene que dejar de trabajar para convertirse en cuidador. Menos ingresos económicos y muchos más gastos es la realidad de estas familias», añade la gerente regional de Aspace.

Ane acude al centro con su madre, Cristina. Es su rutina, la de las dos y la niña es el centro de sus vidas; aunque también cuenta con su padre y su hermano de 15 años.

Esta pequeña nació hace seis años en Zaragoza; pero pronto se trasladó a Valladolid. Cristina no oculta que, en Aragón, los medios y apoyos eran mucho mejores que en Castilla y León. Su paso por AtenciónTemprana en la comunidad, que fue la oferta administrativa del momento fue el de una hora semanal de asistencia a esta pequeña de sonrisa constante y preferencia por el color rosa. La explicación: «Te dicen que por hacer más horas no va a mejorar más, no es cierto» y «te ocurren cosas como que le pongan un molde de yeso usado, se emplea para poder erguir sus cuerpos, para ayudarles en la postura y que no se caigan. Miran el que más se le ajusta pero cada persona tiene un cuerpo y no se adaptaba a sus necesidades».

«Lo mismo ocurre –añade Raquel– con los apoyos, sillas de ruedas, ortopedia... te subvencionan una determinada pero si la quieres mejor o más adecuada para tu hijo no te dejan aportar la diferencia, te quitan toda la ayuda económica».

Ane nació sin problemas y «aún hoy en día, en realidad, se desconoce la causa de su parálisis cerebral aunque todo apunta a una infección», recuerda su madre. «Era un bebé, tenía dos meses y tras un episodio febril... pasó. Es importantísimo contar con especialistas, con neuropediatras que conozcan bien estas enfermedades. Y decisivo cómo te lo cuenten. Necesitas todo el apoyo en ese momento, que te digan que vas a tener que trabajar mucho con tu hija, qué puedes hacer... que no te dejen tirada con la noticia. Orientación, psicología. Pasé el duelo rápido porque no me podía permitir otra cosa y me busqué la vida. Mi otro hijo tenía ocho años cuando ocurrió esto, el mundo se te echa encima. Y llegué a Aspace, cuando tenía Ane 15 meses. Fue aquí, en este centro, donde he encontrado apoyos. Aquí Ane viene tres días a Fisioterapia y dos a logopedia».

La pequeña responde a sus necesidades con gestos. Sabe indicar si quiere agua o algo le molesta con señales y su madre lleva encima un enorme libro con imágenes para que pueda señalar y comunicarse. «Entiende todo y se comunica bien con estos apoyos», explica Cristina.

La vida de esta pequeña, como la de otros niños en su lugar, se mueve entre su centro de terapias y el colegio de Educación Especial El Pino de Obregón. La de su madre solo tiene ojos y corazón para esta menor, apenas hay respiro para la familia; incluso, de noche, «tienen que levantarse cada tres o cuatro horas a cambiarlos de posturas para que no se hagan escaras», apunta Raquel.

Dedicación, conocimiento para saber moverlos, actuar si se atragantan, seguimiento farmacológico, en algunos casos sondas para alimentarse... dependencia total. Siempre. La vida propia de los padres desaparece y estos pequeños se convierten en su existencia cada minuto. Algunos tienen epilepsia, otros problemas de conducta, los hay, no obstante, con capacidad para desarrollar un empleo y tienen estudios como trabajador social o administrativos. Los casos muy severos, y son muchos, o cuando los padres fallecen suelen estar en las residencias de Aspace y bajo la tutela de entidades.

Cristina es pura energía, empuja su propia existencia y la de su hija y solo se frena ante la pregunta que le obliga a mirar lejos. ¿El futuro? «No me atrevo. Vivimos con metas muy cortas. Día a día, sino me agobio. Me asusta pensar en el futuro, me volvería loca».

Cada mes, calcula Cristina los fríos, pero necesarios y difíciles, números económicos. Pañales, alimentación especial, terapias... pues «entre 500 y 600 euros a mayores de los gastos normales de cada niño. Ahora mismo, Ane lleva 800 euros en los brazos y otros tantos en las piernas, más 500 en los guantes con las férulas y 2.700 euros supone el bipedestador ajustado a ella...». La niña tiene todo el cuerpo con apoyos ortopédicos».

El mundo no está preparado para ellos. «Es importante que se integren en la sociedad, que no se los mire de forma rara, que no sean invisibles. El transporte por ejemplo lo tenemos que poner las asociaciones porque hay que meter de cuatro a seis sillas de ruedas y sale muy caro. Las casas tienen que tenerlo todo adaptado, aseos, camas», apunta Raquel Aceves.

'Dejar de ser invisibles' es el lema de la campaña de Aspace que pide simplemente existir. Es otro mundo «porque tienes un bebé para toda la vida. Cuando tienes un hijo, su atención y necesidades, ya genera tensiones familiares. Cuando lo tienes con parálisis cerebral es un bebé para toda la vida y hace falta saber buscar equilibrios y los recursos son muy escasos y grandes las necesidades», explica Raquel. En cuanto a las tendencias que apuntan a la desaparición de los colegios especiales, tanto Cristina como Raquel son contundentes: «Es imposible. Habrá algunos casos en los que sea factible;pero estos niños necesitan una atención de un profesional solo para ellos siempre. Tienen grandes necesidades. Otra cosa son actividades compartidas, patios inclusivos, campamentos... pero tienen que estar en su sitio y debe primar lo mejor para la persona y la libre elección».

Aspace cuanta con centros en las nueve provincias que suman 150 plazas residenciales y 242 de centros de día. Los usuarios actualmente son 696 y 377 los trabajadores, además de 168 voluntarios.