«La dinámica de nuestra entidad es generar ilusión y una vida plena y digna para la sordoceguera»

Patricia, Zorita, presidenta de la Asociación de Sordociegos de Castilla y León. /El Norte
Patricia, Zorita, presidenta de la Asociación de Sordociegos de Castilla y León. / El Norte

Destaca la importancia del servicio de atención comunicativa, que rescata a los afectados «de la angustia permanente de vivir sin dos de los principales sentidos»

Alicia Pérez
ALICIA PÉREZ

La Asociación de Sordociegos de Castilla y León (Asocyl) surgió en 2008 como entidad independiente, integrada y dirigida por los propios afectados. Se creó por la necesidad que tenían las personas sordociegas de una atención asistencial específica. Ahora cumple diez años de compromiso con la doble limitación sensorial combinada, aunque la entidad ya tenía experiencia trabajando con el colectivo mediante otras fórmulas asociativas.

-¿Con qué objetivos trabaja Asocyl?

-Es una constante la tendencia a la normalidad en todas las acciones que desarrollamos. Nos gusta decir 'Si tú lo haces, nosotros también', aunque sea de otro modo, aunque tengamos que adaptar infinitos recursos profesionales y materiales o buscar alternativas para salvar esas barreras de comunicación que tanto se nos resisten. No hay que olvidar que a las personas sordociegas hay que hacerlas llegar, mediante sistemas de comunicación táctil, todo lo que no pueden oír y todo aquello que tampoco pueden ver. Es una labor muy compleja, así que a los objetivos clásicos de la igualdad de oportunidades, la accesibilidad universal, la participación activa y directa en todos los servicios públicos, la obtención de mayor grado de autonomía personal y una atención socioeducativa de calidad, debemos añadir las campañas de sensibilización que nos dan visibilidad y que permiten que se conozca mejor la sordoceguera.

-¿Cuántas personas pertenecen a la asociación en Castilla y León?

-No es significativo el número de personas sordociegas, es cierto que es un colectivo pequeño, muy heterogéneo, pero con unas enormes necesidades en todos los aspectos. Quizás si esto se valorara y no nos fijásemos tanto en el número, obtendríamos mucho más apoyo. Desde luego, precisamente por ser pocos, no se va a arruinar ninguna administración pública que económicamente apoye nuestras iniciativas. La inexistencia de un censo oficial de personas sordociegas es una prueba más de la falta de atención. Si nadie sabe cuántos somos, evidentemente nadie puede diseñar con acierto ni coordinar una programación eficaz dirigida al colectivo.

-¿Qué programas desarrolla la asociación?

-Si 'vida' fuese la denominación de un programa concreto, justo eso es lo que estaríamos haciendo: derribar barreras, sobre todo, las mentales, y desarrollar mucha vida. La dinámica de nuestra entidad, con el amplio abanico de acciones adaptadas que ofrecemos, genera ilusión y una vida plena y digna para la sordoceguera. Actividades informativas, educativas, culturales, de ocio inclusivo y de sensibilización a la comunidad, entre otras, enriquecen el día a día de Asocyl. Pero el servicio estrella, el fundamental, el que te rescata de la angustia permanente de vivir sin dos de los principales sentidos, es el servicio de atención comunicativa, por el que, mediante guías-intérpretes, mediadores socioeducativos o voluntarios, podemos elegir, gestionar, tomar decisiones, asumir responsabilidades e integrarnos en la sociedad de la que también formamos parte.

-¿Con qué dificultades se encuentran las personas sordociegas?

-Todavía con muchas. El aislamiento, la incomunicación, el desconocimiento básico, la más absoluta desinformación que nos hace vivir otra realidad diferente, la ausencia de signos externos que identifiquen la sordoceguera. Muchas veces creemos, erróneamente, que cuando algo está adaptado para las personas sordas y, al mismo tiempo, para el colectivo de ciegos, también lo está para las personas sordociegas. Por ejemplo, un simple semáforo o el transporte público. Todo eso para nosotros, por la doble pérdida sensorial, está doblemente inadaptado y representa inseguridad y riesgo real.

-¿Qué demandaría a las administraciones?

-Imaginación, sensibilidad y muchas más facilidades. Muchas veces el dinero, que también es muy necesario para organizar los servicios y programas de Asocyl, no lo resuelve todo y no puede llegar tan alto como la imaginación.