La atención de una persona con alzhéimer le cuesta a la familia 35.000 euros al año

Al principio, la familia se defiende sobre todo con autoimponerse el acompañamiento a todas partes. No se les puede dejar solos. Muy pronto, las barreras arquitectónicas del propio hogar lo convierten en hostil y peligroso y obligan a su adecuación con la adaptación del cuarto de baño y de la cama del enfermo para evitar caídas y crecen a la par las necesidades de pañales, gastos farmacéuticos, ayuda doméstica y un centro de día para potenciar sus habilidades y retrasar su dependencia a la par que dar respiro a sus allegados. La necesidad de apoyo se incrementa, de profesionales en sus cuidados, de tareas domésticas, fisioterapeutas, suplementos alimenticios, ayudas técnicas tales como silla de ruedas o grúa para poder trasladar a su cama al enfermo... Quienes lo han vivido lo saben, junto a la fuerte y desgastadora carga emocional, hay que sumar el impacto económico en una familia. Mientras en la fase inicial y leve ya es difícil de asumir –en torno a 15.000 euros al año–; en la moderada suma dos mil más y, en cambio, al aumentar los apoyos administrativos públicos, desciende en la fase avanzada a los 8.000. Estos son los gastos directos; pero los costes indirectos disparan las cuentas, fundamentalmente por el abandono del trabajo para poder ocuparse del familiar enfermo o por un aumento de las horas dedicadas al mismo cuando ya está encamado. Son los datos del estudio de la CEAFA, la confederación que reúne a 19 federaciones incluida la de la comunidad, Afacayle, que engloba 28 asociaciones de Castilla yLeón, con más de 10.200 socios y 600 trabajadores.

Este estudio facilitado por la federación autonómica suma una media de gastos para las familias de la región e 31.000 euros; que «una actualización los situaría ahora mismo en 35.000», destaca su vicepresidente Domingo Aceves Martín.

Hay otros estudios económicos que barajan otras cifras importantes que se mueven alrededor de los 25.000 euros de media en gasto directo. El de la Fundacióndel Cerebro (FEEN) señala que el coste anual por paciente oscila entre 18.000 y 52.000 euros, según la gravedad de la demencia. Apunta además a que la enfermedad «aumenta la carga de morbilidad de las personas afectadas, con especial incidencia de problemas de índole vascular (17,9% padece cardiopatía isquémica y 32,3% ictus cerebrales), riesgo de caídas (el 17,7% de los pacientes sufre alguna fractura), infecciones (el 14% ha tenido neumonía) y depresión (más de la mitad). Además, es también un factor de riesgo importante de ingreso hospitalario; ya que se incrementa de manera muy significativa la estancia media de los pacientes (78,11 días frente a 6,9 de media) y son además ingresos médicamente complejos. De hecho, «los gastos sanitarios de enfermos de alzhéimer son un 34% mayores que los derivados de una población similar sin la enfermedad».

Cualquiera de estas estimaciones supone un enorme impacto en las familias. «No llegan. Es imposible, aún con las mejores ayudas de la Junta de unos seis mil euros al año». El salario medio es de 24.000 euros y la jubilación de 1.011, recoge el estudio. «Son muchísimas las familias que solo ven ingresos de 15.000 o 18.000 euros al año. El alzhéimer se diagnostica sobre todo a partir de los 70 años. Cierto es que está el apoyo de la Ley de Dependencia y las ayudas económicas de los hijos;pero en la mayoría de estas familias, la pensión es del marido porque las mujeres de esta edad no trabajaron en su juventud. Y ahora son muchos los hijos que están fuera de la ciudad donde viven sus padres e, incluso, fuera del país. Un traslado del padre fuera de su entorno es todavía más desconcertante para él, los desubica aún más y no digamos si le cambias de idioma, cómo va a ir por ejemplo a un centro de día francés... Las familias no pueden pagar su atención, pasan penurias además del peso psicológico y físico que tiene para el cuidador principal que suele ser la pareja, en general mujer». Afecta emocionalmente, físicamente por el manejo de un paciente con problemas neurológicos que no colabora para moverse o lo hace poco y mal y porque provoca depresión; laboralmente porque obliga a excedencias o reducciones de horario, y al bolsillo. «¿Cómo pagar 25.000 euros de ayuda de un cuidador y unos 700 de centro de día con pensiones de 18.000 euros? Imposible. Y tampoco las asociaciones podemos ayudar mucho porque no disponemos de dinero; cuando hay beneficios se reinvierten en los servicios y en las juntas directivas nadie cobra un sueldo;pero hay que pagar a los trabajadores. Vivimos de subvenciones públicas y donativos de empresas privadas además de de las cuotas de socios».

Día 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, que este año bajo el lema «#Evolución» para «concienciar a la sociedad de que las consecuencias de esta enfermedad han cambiado en los últimos años». La Junta ha anunciado con tal motivo un plan integral de atención para esta legislatura.