La Reina Letizia visita el centro de enfermedades raras de Burgos en su décimo aniversario

La reina Letizia ha visitado Burgos /GIT
La reina Letizia ha visitado Burgos / GIT

La reina ha visitado el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, donde ha asistido a una jornada de trabajo

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La Reina Doña Letizia ha visitado este viernes el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), que este año se encuentra celebrando su décimo aniversario.

La visita ha comenzado a las 11.10 horas y ha permitido a la Reina conocer de primera mano el trabajo que se desarrolla en esta instalación de referencia nacional. Para ello, Doña Letizia ha contado con la guía de Aitor Aparicio, director del CREER, que ha mostrado varios de los rincones del centro, y de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que también se encuentra celebrando su vigésimo aniversario.

Asimismo, la Reina ha visitado una exposición instalada en el centro en la que se muestran las buenas prácticas que se han detectado durante los últimos tiempos en la atención a personas con enfermedades raras y sus familias. Más tarde, y después de una visita de 40 minutos a las instalaciones del centro, ha asistido como público a una mesa redonda titulada 'Transformación social en enfermedades raras', en la que han participado representantes de varias organizaciones dedicadas a la atención a personas con enfermedades raras de Europa e Iberoamérica.

La Reina ha estado acompañada en la visita por el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco y por la delegada del Gobierno en Castilla y León, Mercedes Martín, así como por varias personalidades locales, como el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa, el subdelegado del Gobeirno, Pedro de la Fuente, o el delegado territorial de la Junta, Roberto Saiz.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar creó el centro en 2009 con el objetivo de conseguir una mejor atención para las personas que padecen enfermedades poco comunes y lo dotó de programas y servicios que buscan la excelencia y fomentan y promueven la calidad de vida de los diagnosticados de patologías poco frecuentes.

En la actualidad, están identificadas cerca de 7.000 enfermedades raras, que habitualmente son graves, crónicas y provocan que las personas que las padecen requieran de atención y cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada de manera individual, sin embargo, representan un grupo importante de la sociedad española, que se enfrenta alproblema añadido de la dispersión de los pacientes.

Para garantizar el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estas personas, en los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas de referencia, como el CREER, enfocadas a mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, formación y creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.