Organizan una rifa a beneficio de una niña de Palazuelos que padece el síndrome de West

A Alfredo Díaz y su mujer, Mustar Álvaro, les cambió la vida cuando hace algo más de año y medio les comunicaron que su hija Candela, que ahora tiene dos años, padecía el síndrome de West, denominado también síndrome de los espasmos infantiles es un tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de un año de edad. La Fundación Síndrome de West distingue en su página web dos tipos de pacientes: el sintomático, que es en el que hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida; y el paciente criptogénico, en el que se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.

Esta es una de las enfermedades calificadas como rara y aparece, según la estadística que les dieron los médicos a Alfredo Díaz y a Mustar Álvaro, en uno de cada 6.000 niños. A Candela se lo detectaron cuando tenía 9 meses. Desde entonces tienen que hacerle un análisis de sangre cada seis meses y pasar diferentes revisiones. En la última, «los médicos nos dijeron que estaba muy bien», cuenta feliz Alfredo Díaz, encantado con el trato que han recibido en todo momento del personal del Hospital Niño Jesús de Madrid, donde llevan el control de su hija. El próximo mes de septiembre le harán un vídeo de encefalograma, pero mientras tiene que seguir tomando medicamentos y requiriendo la ayuda de fisioterapeutas. «No sabemos si en el futuro va a poder andar o hablar», explica el padre de Candela.

A pesar de las adversidades, Alfredo Díaz deja ver una actitud positiva. «No voy a dejar de luchar porque mi hija es lo mejor de mi vida y tengo otra, Juncal, que también me hace sonreír siempre». La lucha de esta familia de Palazuelos de Eresma implica un importante esfuerzo económico. Medicinas, fisioterapeutas... Los gastos se acumulan y Alfredo Díaz es consciente de que los médicos le van a decir que su hija necesita una silla de ruedas especial cuyo precio supera los 4.500 euros. Para que no le coja de imprevisto ese gasto, complicado de afrontar para sus recursos, Alfredo, ayudado por varios amigos, entre ellos Rubén Blanco y David Durán (el portero de la Gimnástica Segoviana) ha organizado una rifa benéfica. El dinero recaudado le servirá para costear la silla de ruedas que necesita Juncal. Una necesidad que podría ir acompañada de otra, puesto que también podrían tener que comprar un coche adaptado.

El dinero que obtengan en la rifa benéfica les ayudará a costearlo mientras esperan a ver si reciben alguna subvención pública de dependencia. Han hecho 2.700 papeletas y se venden a un euro en diferentes bares, entre ellos en Cinco Bolas, Yagüe, La Churrería de Nueva Segovia, King Creole, La Taberna de Tabanera, El Chorrillo en Palazuelos, Povi, La Piscina de San Cristóbal, El Soto en Revenga... «Se están vendiendo muy bien», asegura uno de los amigos de Alfredo Díaz. Para dar a conocer la iniciativa han distribuido carteles en los que aparece un dibujo de la hermana mayor de Candela, Juncal, que tiene 8 años. Las papeletas, mientras, recogen un llamamiento: «La sonrisa de una niña. Hacerla feliz no tiene precio. Ayúdanos a conseguir la silla que le hará reír».

Realizarán el sorteo el próximo sábado 9 de junio en el Parque Escuelas Viejas de Palazuelos de Eresma en un acto que será acompañado posiblemente por algún concierto. Todas las personas que hayan comprado alguna de las papeletas de la rifa optarán a algunos de los regalos que se sortearán, entre los que se encuentran las camisetas del Caja Segovia Fútbol Sala, el Inter Movistar, la Gimnástica Segoviana, la selección española, el FC Barcelona; balones y zapatillas. Daniel Ibañes, exjugador de fútbol sala y recientemente nombrado entrenador del Inter Movistar, se ha volcado con Alfredo Díaz y el resto de sus amigos para conseguir todos estos regalos. También el barcelonista Lin les ha cedido alguna de sus camisetas, al igual que ha hecho David Durán con la suya de portero.

Alfredo tiene la intención de escribir una carta después de que se celebre el sorteo para agradecer todos los apoyos que han recibido. Se acuerda a bote pronto de Iberpistas, de Bezoya y de todas las personas que están recogiendo tapones para llevarlos a una empresa de Valverde del Majano y recaudar así algo de dinero. «Toda la gente se está volcando con nosotros y se lo agradecemos muchísimo», asegura Alfredo Díaz, que muestra con orgullo la fotografía de su hija Candela que lleva la cantera. «Gracias a Dios tengo muchos amigos y no nos vamos a rendir», concluye.