Llegan al mundo limitados. Un mal embarazo o un parto difícil, alguna vez un accidente posterior, levantan paredes a sus capacidades y la infancia de juegos y risas, de carreras por cualquier patio, las primeras palabras se rompen antes de empezar a ser. El milagro médico abre cada vez más caminos a la vida y los pequeños que antes no la emprendían, ahora sobreviven; pero la parálisis cerebral pone barreras a su habla, a sus movimientos, a su caminar o comprensión, a sus sensaciones y les afecta en diferente medida y de distinta forma. Así, independientemente de la gravedad de cada situación, las personas que sufren parálisis cerebral no solo tienen una discapacidad sensorial o solo física o solo psíquica sino que suman varias por eso añaden necesidades de atención a la de personas que únicamente tienen una minusvalía motora o intelectual. Por ello, desde la asociación que los protege, Aspace, reivindican el reconocimiento de este problema como una discapacidad múltiple y no dentro del subsector intelectual en el que están inscritos; lo que implica mayores necesidades de personal asistencial y de recursos. Por lo tanto, las tablas de subvenciones del Decreto de Precios «deberían reconocer tal especificidad», destacan el presidente de la federación Aspace de Castilla y León, Carlos José García Varona, y la gerente de la misma, Raquel Aceves. Así, la falta de tal clasificación supone que, a diferencia de otras autonomías, en Castilla y León la financiación de la Junta por plaza para atender a estas personas sea claramente insuficiente y recaiga en buena medida sobre las familias. Así, mientras ni la plaza residencial ni la del centro de día alcanzan los 50 euros diarios de financiación de la Junta, en el País Vasco ambos cuentan con más de cien; en La Rioja superan los 123 la residencia y los 62 la ambulatoria y datos similares disfrutan Cataluña, Andalucía o Aragón.
Base de datos
Aspace celebra hoy su día regional con un programa de actividades desde las 11.00 horas en la carpa del Polideportivo Juan de Austria, en la plaza del mismo nombre en Valladolid. Una jornada para recordar la situación de estas personas. Son 569 las atendidas en las asociaciones autonómicas, 62 en la de Valladolid entre los diferentes recursos, pero sin duda este problema afecta a muchas más. Según datos facilitados por Aspace se estima una prevalencia de afectados de entre 2 y 2,5 por cada mil nacimientos. Es precisamente la creación de una base de datos una vieja reivindicación que hoy recuerdan profesionales y familiares de afectados, la de disponer de estadísticas sobre la incidencia de esta discapacidad en Castilla y León. Algo que no parece difícil dado que o están atendidos en centros o con un seguimiento hospitalario sea público o privado.
Carlos José García Varona recuerda también la desigualdad de los recursos entre provincias. Así, mientras Valladolid, Burgos, León y Salamanca cuentan con buenos dispositivos de atención, en otras provincias, en particular en Ávila donde hay compromiso escrito de construcción por parte de la Junta desde 2005, carecen de cobertura asistencial o apenas contabilizan tímidos servicios de terapia o respiro familiar insuficientes para la demanda.
Los centros mejor dotados, como el de Valladolid, disponen de salas de logopedia, gimnasio y fisioterapia, talleres -en los que en los pasados días han preparado gatos coloreados de arcilla para regalar a los asistentes a su fiesta regional- cocina o la sala de estimulación multisensorial, entre otros espacios como cocina, comedor y la residencia. Un lugar de color, entrañable, donde sus usuarios son «felices» y no es solo un deseo es, en general, una realidad que demuestran recientes estudios dado que los propios afectados consideran que tienen una «buena calidad de vida». A entender este mundo y a aceptar la discapacidad, a comprender el futuro e informarse de los recursos también ayuda Aspace a los familias. En el centro vallisoletano, en el Paseo del Jardín Botánico en La Victoria, hay incluso asistencia psicológica para familias y afectados.
Colores, luces, brillos y formas llenan la sala de estimulación multisensorial. Explica Alicia Mateos, trabajadora social y responsable de las instalaciones vallisoletanas, que este habitáculo «permite fomentar sistemas diferentes de comunicación, alternativos a la falta de habla como los gestos y la mirada». Enseña asimismo a tomar decisiones, a entender por ejemplo que al apretar un botón cambia el color de las luces, hay una consecuencia que se puede buscar, procesos de autodeterminación. Las duchas secas con fibra óptica o el vestibulador -una especie de columpio que permite dirigir el movimiento y el equilibrio-, les ayuda a tener sensaciones o a tomar conciencia del peso de su cuerpo. Los talleres en colaboración con músicos, cuatro chelos, de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León ha resultado también todo un éxito de relajación y estimulación de los sentidos. Y así, en sus pasillos, en sus talleres, pasan buena parte de su vida Fernando -Fernando Bustos que, con 35 años, sabe lo que es perder toda una vida en un accidente laboral hace ya dos- o Aroa Pinar Medina que estaba especialmente contenta porque celebraba su cumpleaños esta semana o Mariano, el más veterano con 63 años, o el más pequeñín, un menor de dos años y medio.
Carlos José García Varona, la voz de todas las asociaciones de la región y en particular de la de Burgos, conoce bien la parálisis cerebral. Padre de dos afectados, gemelos con 23 años en la actualidad, hace ya mucho tiempo que no solo ha superado la llegada de sus hijos con sus serias limitaciones sino que ha aprendido a disfrutar de ellos y con ellos, de su alegría porque, no lo duda, «son felices, pueden además moverse bastante bien, correr, se comunican, tal vez no con frases completas pero con palabras sueltas, son simpáticos y cariñosos». «Nos han hecho felices», asegura. Y en lo que coinciden familiares y profesionales es en la importancia de la estimulación precoz, de potenciar sus capacidades. No tiene cura, no hay rehabilitación al menos completa pero sí la posibilidad de potenciar sus movimientos, su autonomía y que lleven una vida sin un concepto hospitalario sino de integración hasta donde puedan porque «el 80% son casos severos».
