El dolor es invisible a los ojos, es imperceptible a simple vista. El dolor no se ve, pero se siente. La cosa se complica si para descubrir la enfermedad que causa ese sufrimiento no sirve con echar mano de las pruebas médicas que hasta ahora se conocen. Analíticas, radiografías, resonancias, no son capaces de reflejar las dolencias del paciente, cuya desesperación se incrementa cuando su testimonio como enfermo es cuestionado. El peregrinaje por las consultas de distintos especialistas hace que el diagnóstico tarde en llegar y que la inquietud de los afectados hasta que escuchan la palabra fibromialgia se prolongue durante una media de seis años.
Dolores musculares, contracturas continuadas, cansancio intenso, trastornos del sueño, hormigueo en las manos y en los pies, problemas digestivos, colon irritable, falta de memoria y concentración o hipersensibilidad ambiental y a los productos químicos son algunos de los síntomas que sufren los 130 afectados que pertenecen a la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora, aunque en la provincia hay 6.000 personas diagnosticadas y otros muchos afectados no lo están todavía, ya sea por la dificultad para determinarlo con la que se encuentran los profesionales o por la negativa de algunos a diagnosticar una enfermedad en cuya existencia no creen.
«Nos dicen que eso es de la cabeza, pero el dolor es real. El mayor problema para nosotros es que muchos médicos no creen en la enfermedad y siguen pensando que es algo psicosomático, por lo que nos derivan constantemente a la consulta del psiquiatra», explica la presidenta de la asociación, Ana Rosa Alonso, sobre unas dudas fomentadas en cierta medida por el buen aspecto físico que presentan los afectados. Esto conlleva, en muchos casos, «la depresión y la ansiedad como respuesta a esta incomprensión de lo que nos ocurre».
Reivindicación
El Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades reconocidas por todas las organizaciones médicas internacionales y la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992, se celebró ayer con la reivindicación de que se cree una unidad específica para el tratamiento en Zamora. Esta petición, avalada por 16.000 firmas, ha sido rechazada por la autoridad sanitaria de la Junta de Castilla y León. Ninguna capital de provincia de la comunidad tiene una unidad de estas características. La más cercana para estos enfermos zamoranos está en Madrid. Los resultados de la investigación que se realiza en este campo de la fibromialgia y la fatiga crónica, dice Ana Rosa Alonso, también llega más tarde aquí.
Aunque normalmente se habla de las dos enfermedades de forma conjunta, mientras que la fibromialgia se caracteriza por un dolor persistente en las articulaciones y músculos, el síndrome de fatiga crónica es una dolencia debilitante que causa un agotamiento intenso. Unas diferencias que otra afectada que preside la asociación de Palencia, Pilar Fernández, define claramente, aunque los afectados pueden desarrollar ambas: «la fibromialgia es dolor, mientras que la fatiga crónica es cansancio».
Más jóvenes y varones
El 95% de los enfermos son mujeres con una media de edad de 45 años, aunque desde la asociación, se alarma del elevado índice de personas entre 28 y 30 años que han sido diagnosticadas en los últimos dos años, así como de la incidencia cada vez mayor de la enfermedad en varones y en adolescentes.
Los afectados zamoranos reclaman que los médicos de familia y los reumatólogos que les atienden reciban formación sobre estas patologías para disminuir el retraso en el diagnóstico y por lo tanto en el tratamiento. La inclusión de la enfermedad dentro de la baremación de discapacidad o la creación de una unidad de fibromialgia a nivel regional, dotada con los servicios de un equipo multidisciplinar, son otras de las reivindicaciones de los asociados.
Sin cura
De momento, ni la fibromialgia ni la fatiga crónica tienen cura, y se cree que son desencadenadas por un cuadro postraumático como consecuencia de un accidente, una enfermedad larga o un drama familiar. Analgésicos para paliar el dolor y antidepresivos para conciliar el sueño son los únicos tratamientos recomendados por los especialistas, a lo que se unen actividades organizadas por la asociación enla sede de la avenida de Requejo, 24 como atención psicológica, tai-chi, risoterapia, masajes de relajación o antiestrés, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados. Ahora trabajan por conseguir un módulo de musicoterapia para completar los servicios que ofrecen a los socios.
«Nos levantamos más cansados de lo que nos acostamos, y los días en los que peor nos encontramos estamos totalmente bloqueados y no podemos ni movernos. Además, hay un alto índice de depresión y ansiedad como consecuencia de la enfermedad», resume Pilar Fernández, quien añade el desamparo por parte del sistema de sanidad pública, la discriminación laboral y la falta de investigación a la lista de peticiones.
También Ana Rosa Alonso, diagnosticada como enferma de fibromialgia en el año 2003, aunque padece sus efectos desde los 13 años, sabe muy bien qué es peregrinar de médico en médico durante años sin que ninguno supiera darle una respuesta al origen de la enfermedad invisible, no por ello menos real.
