España solo oferta la mitad de los fármacos disponibles contra las enfermedades raras

España solo oferta la mitad de los fármacos disponibles contra las enfermedades raras

El 47% de estos pacientes asegura que o no recibe tratamiento alguno o el que le proporcionan no es el adecuado

Alfonso Torices
ALFONSO TORICESMadrid

El sistema sanitario español solo oferta a día de hoy la mitad de los fármacos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento para combatir las conocidas como enfermedades raras, un grupo de entre 5.000 y 7.000 patologías distintas que solo tienen como nexo común que afectan a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Una a una reúnen una cantidad baja de enfermos, pero la suma de todas ellas se calcula que en España afecta a tres millones de personas.

El presidente de Feder, la federación que agrupa a 330 organizaciones de enfermos y familiares, Juan Carrión, indicó que de los 102 medicamentos que la UE tiene catalogados como eficaces ante estas patologías la sanidad pública española solo oferta 58 y, además, con grandes diferencias y limitaciones de cara al acceso a fármacos idénticos según las comunidades autónomas.

Pidió un incremento de las referencias terapéuticas disponibles y, sobre todo, de la facilidad e igualdad de acceso a las terapias en cualquier punto del país, porque explicó que ya es suficientemente difícil de por sí el combate contra unas enfermedades graves, en su mayoría crónicas, degenerativas e incapacitantes, de las que solo un 5% cuenta con tratamiento. Según aclaró, la incompleta oferta de fármacos es "un problema presupuestario, no de indicación científica".

El segundo gran problema al que se enfrentan, además de la escasez de terapias, es la lentitud con la que se diagnostican estas patologías. El 40% de los pacientes espera entre 4 y 9 años a que le digan lo que tiene tras acudir al médico con síntomas. El problema de fondo es el gran desconocimiento científico de muchas de estas enfermedades, pero también la escasez de unidades médicas especializadas, focalizadas en los grandes centros, que obligan a peregrinajes por todo el país; así como la ausencia a nivel nacional de un sistema de derivaciones entre autonomías que canalice al paciente con claridad y rapidez hacia los especialistas que pueden ayudarlo.

La conclusión, explicó Carrión, "es que la investigación es la clave, pues sin investigación no tenemos futuro". Es la que puede encontrar nuevos procedimientos diagnósticos y desarrollar nuevas terapias. Por eso su campaña en su día mundial, que se celebrará el próximo 28 de febrero, se titula 'Construyamos hoy para el mañana'. Reclaman que el Ministerio de Sanidad pida a la OMS que califique las enfermedades raras como una prioridad de investigación; que se establezcan incentivos para que las empresas privadas donen dinero a los grupos de investigadores y las farmacéuticas aborden patologías con escasa rentabilidad; que España incremente los recursos en I+D+i, recordados un 9% desde 2009; que se impulse la medicina genómica; y que se rentabilicen los recursos actuales con un trabajo en red de los investigadores, que generaría sinergias, evitaría duplicidades y aumentaría la rentabilidad de sus trabajos.

Todas estas peticiones están orientadas a un doble objetivo que creen posible alcanzar en un década. Que la mayoría de los pacientes puedan estar diagnosticados y tratados en el plazo de un año y que se disponga de 1.000 nuevas terapias para el tratamiento.

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