Diputados y senadores reciben un regalo navideño de una niña con una enfermedad rara

El dibujo de Nora.
El dibujo de Nora. / NUPA
  • Un dibujo, una carta y un calendario solidario sirven para llamar la atención sobre las personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral

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Numerosos políticos españoles se han encontrado hoy con un regalo muy especial y diferente al llegar al Congreso de los Diputados y al Senado. Han recibido un paquete con una carta de Nora, una niña con una enfermedad rara que les solicita ayudas para ella y para quienes se encuentran en situaciones similares.

«Os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA», la Asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. «Como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico. ¿Vosotros sabéis que hay niños que no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir en su ciudad y que, por ello, tienen que trasladarse a hospitales con médicos especialistas, aunque estén lejos de su ciudad?», señala la joven burgalesa que vive en un piso capitalino de la organización.

El paquete entregado a los políticos incluyó un dibujo de la niña (multiplicado por los voluntarios de NUPA) sobre su vida en el Hospital La Paz de Madrid, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida. adjunto, se añadió un calendario solidario que cuesta cinco euros para aportar ayudas económicas a la asociación.

En total, fueron 621 los regalos que entregaron los padres de Nora para recordar las necesidades de este tipo de pacientes. «Hay muchos otros niños como yo: Laura y sus padres echan de menos Canarias porque ahora viven en Madrid porque están en lista de espera de un trasplante multivisceral, Jairo vive conectado a una máquina de nutrición parenteral que le alimenta durante muchas horas al día, Paula lleva dos meses dentro del Hospital La Paz porque después de 26 meses esperando ¡por fin llegó su trasplante!», enumera Nora.