Segovia se vuelca con los ‘niños invisibles’

Inicio del recorrido por los derechos de los ‘niños invisibles’, que tuvo lugar ayer por la mañana. / Antonio de Torre

Andrea Ramos, una joven que sufre la enfermedad de huesos de cristal, fue la encargada de leer el manifiesto de la jornada

EVA ESTEBANSegovia

La Asociación de Familias de Acogida de Segovia (Afasego) y Caminantes celebraron ayer por segundo año consecutivo y en colaboración con el Ayuntamiento de la ciudad la marcha para reivindicar los derechos de los denominados ‘niños invisibles’. Así se define a los menores que en España pasan su infancia y adolescencia en centros tutelados por el Estado, además de a aquellos que sufren enfermedades raras: «Cada vez son más los ‘niños de la crisis’ que han perdido muchos de sus derechos, por lo que los colectivos de la infancia tenemos que unirnos para luchar por lo que les pertenece», lamentó Ana Marugán, vicepresidenta de Afasego.

‘Si tu me ves, ellos me ven’ o ‘No me olvides; te quiero’ fueron algunos de los lemas que los niños portaron en sus pancartas en defensa de sus intereses. La marcha partió de San Millán hacia la Plaza Mayor al ritmo de la música de la batucada segoviana Batubeat, que participó de manera altruista y amenizó el recorrido de las decenas de personas, adultos y menores, que se volcaron con la causa. Tampoco faltaron las exhibiciones de danza y malabares. Tras dos paradas en el Azoguejo y San Martín, el trayecto finalizó en la Plaza Mayor con un circo improvisado de la mano de la compañía teatral Ajonegro.

Tras el espectáculo, una de las ‘niñas invisibles’, Andrea Ramos, que padece la enfermedad conocida como huesos de cristal, leyó un manifiesto y contó cómo ha sido su vida y las barreras que ha tenido que superar hasta ser independiente. «Es un claro ejemplo de una persona que ha tenido que luchar mucho para poder seguir adelante», señaló Marugán. Tiene 19 años, es de Mata de Cuéllar y estudia un grado medio de Gestión Administrativa en Salamanca. Se ha emancipado y vive con dos compañeros que también padecen una discapacidad. «Nos entendemos muy bien a pesar de las dificultades», afirmó.

Impedimentos

Uno de los «principales problemas» a los que se enfrentan los jóvenes con este tipo de enfermedades es el acceso y adaptación a determinados espacios. «Hasta hoy no ha podido usar la rampa en un autobús porque se lo han denegado», incidía la representante de Afasego. Otro ejemplo de barreras lo relataba la propia Ramos. «El tren que he cogido para venir a Segovia no tenía rampa para poder subir». A su vez, están los recortes en sanidad y educación, que les priva de recibir el tratamiento de especialistas y una enseñanza adaptada a sus necesidades.«Las aulas están cada vez más llenas de niños, lo que impide que los profesores puedan atender mejor a los menores que tienen limitaciones», llamó la atención Marugán.

Aunque en un primer momento el «término originario» de la marcha estaba centrado en las enfermedades raras, con el paso del tiempo se plantearon extenderlo a todo el colectivo infantil. «Está dirigido a niños con enfermedades, que no reciben la educación o sanidad que se merecen o a aquellos que son hijos de los conflictos y que no tienen patria ni hogar», concretó Marugán.

Calculan que en España hay «entre 13.000 y 15.000» niños que viven en centros. Pero saber cuáles son las cifras exactas de este censo es imposible, reconoce la vicepresidenta de Afasego, a pesar de que «por ley debería haber un registro y acceso público a nivel estatal para conocer los datos». Según ésta, se trata de un «problema social grave que perdura en el tiempo», ya que «todos sus derechos no son protegidos» y el futuro de estos menores «no es igual» que el de aquellos que crecen en un hogar familiar.

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