«Como nos movemos raro, la gente nos mira continuamente»

Jesús Mazariegos, presidente de la Asociación de Parkinson de Segovia, /Antonio Tanarro
Jesús Mazariegos, presidente de la Asociación de Parkinson de Segovia, / Antonio Tanarro

La asociación del párkinson lamenta llegar solo a 60 de los 1.500 enfermos

EVA ESTEBANSegovia

«Todo el mundo sabe lo que es el párkinson, un problema de movilidad degenerativo que se visibiliza con los característicos temblores, pero muy poca gente es consciente de lo que te cambia la vida de un día para otro». Con estas palabras, el presidente de la Asociación de Parkinson de Segovia, Jesús Mazariegos, reivindica la «falta de sensibilidad» por parte de la sociedad hacia las personas que padecen esta enfermedad. «Como nos movemos raro, la gente nos mira continuamente», afirma. Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que tuvo lugar el pasado 11 de abril, la organización en la provincia celebró ayer un encuentro de hermandad para «intercambiar sensaciones y opiniones» y aunar fuerzas para «lograr las máximas mejoras posibles».

En la actualidad, cerca de 1.500 personas están diagnosticadas de párkinson en la provincia, aunque «hay mucha gente sin diagnosticar». Sin embargo, la asociación «únicamente» presta atención a «entre 40 y 60 personas» cada año. «A la gente le cuesta acudir a nosotros para pedir ayuda», lamentó Mazariegos. Aún así, la asistencia que desempeñan es «fundamental» para quienes lo sufren. «Ofrecemos fundamentalmente información, pero de forma dosificada. Cuando nos diagnostican la enfermedad, no sabemos bien lo que se nos viene encima», señaló el presidente del colectivo. A Mazariegos le cuesta contener las lágrimas a la hora de recordar el momento en el que le diagnosticaron la enfermedad. Tenía 43 años, dos hijas y «toda la vida por delante». En su caso, la dolencia comenzó a hacer mella en su cuerpo ocho años después. Hasta entonces, llevaba una vida «más o menos» normal. «Es una enfermedad que va muy lenta. Trabajaba como profesor de instituto y daba clase con normalidad, pero a los ocho años tuve que dejarlo, empeoré mucho».

«El principal objetivo es poder llegar a todos los pueblos»

La mayoría de personas a las que la Asociación Parkinson presta su ayuda se encuentran «concentradas en la ciudad y los pueblos más cercanos». Es precisamente la imposibilidad de «llegar a todos los pueblos» el principal problema y a la vez reto que se marcan para este 2018. «No podemos llegar, no tenemos medios suficientes», lamentó Mazariegos. Sin embargo, la falta de recursos no es el único impedimento. También lo es la falta de compromiso y prestación para «hacerse cargo de las actividades de la zona». «Necesitamos una persona que se haga responsable y organice actividades en cada zona. Si no, es imposible».

Ahora tiene 63 años y aunque reconoce sacar fuerzas de donde no las hay «por mi nieta de tres años», se encuentra en una fase muy avanzada de la edad. «Casi no puedo ni hablar», subrayó. Tal es su estado que este será su último año como presidente. Este calvario que no solo se traduce en un irremediable deterioro físico, sino también en depresiones y aislamiento social. «Esa es la parte que no se ve. No somos bichos raros, lo pasamos muy mal».

«Será una pandemia»

La pirámide de población de la provincia, con una edad media avanzada, sitúa entre «60 y 65 años» la edad media de los afectados, aunque resulta «muy preocupante» el crecimiento de diagnósticos entre jóvenes que se encuentran en la treintena, indica el responsable del colectivo.

«Si se lo diagnostican a una persona mayor, pues es un achaque más añadido, pero a una persona joven se le cae el mundo encima». No saben cuál puede ser la causa de esta tendencia, pero si hay algo de lo que Mazariegos está seguro es de que «de seguir así, se va a convertir en un problema gordo». «Como la gente vive más, se detectan más casos», afirmó. «En veinte años el párkinson será una realidad en mucha gente, va a ser una pandemia», señala.

El temblor no va necesariamente asociado a la enfermedad. Puede tratarse de un falso mito que se debe desterrar, ya que hay pacientes que no tendrán temblor a lo largo de su enfermedad. La demora en el diagnóstico supone un mayor deterioro de la calidad de vida del paciente, por lo que saber «cuanto antes» que se sufre la enfermedad permite aplicar cuanto antes un tratamiento adaptado a cada persona, además de reducir los costes que el proceso supone para el sistema sanitario. Para controlar la enfermedad, es necesario combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas como logopedia, fisioterapia, psicología o estimulación cognitiva.

Más visibilidad

La Asociación Parkinson Segovia se mantiene muy activa en la provincia para apoyar a los enfermos «en el momento más complicado». «Cuando te lo diagnostican no sabes qué hacer o dónde ir, y para eso estamos nosotros». Mazariegos tiene claro que más que el temblor, lo que más afecta a los enfermos de párkinson son «todas las cosas que no se ven y que hay detrás», como trastornos motores que «hacen sufrir muchísimo». Por ello, la entidad en la provincia presta semanalmente diferentes terapias para la gente que acude en busca de ayuda, como logopedia, actividades para enseñarles a tragar alimentos y musicoterapia para favorecer el riego sanguíneo. «La situación por la que estamos pasando es muy drástica».

En la actualidad, cuentan con Centro Integral de Servicios Sociales en La Albuera. La relación con el Ayuntamiento es «excelente», y cada año organizan diversas actividades formativas y de convivencia para tener más visibilidad entre los segovianos. «Todos los años, con motivo del Día Mundial del Parkinson, celebramos unas jornadas con charlas y películas, y la verdad es que la gente acude, parece que le gusta», incidió el presidente. Están cansados de que la gente les mire «raro». «Se creen que a nosotros no nos duele, que es algo que tenemos ya asimilado, pero no es así», apostilló Mazariegos. «Cuesta mucho aceptar que tu vida va a cambiar para siempre, que algo que has hecho hoy igual mañana, aunque quieras con todas tus fuerzas, no puedes». «Yo aguanté ocho años, pero hay a gente que le viene de repente», subrayó el presidente de la asociación.

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