La fibromialgia afecta a unos 4.000 segovianos, el 90%mujeres

Representantes de la Asociación de Fibromialgia en Segovia, ayer en la Avenida del Acueducto. /A. Tanarro
Representantes de la Asociación de Fibromialgia en Segovia, ayer en la Avenida del Acueducto. / A. Tanarro

La asociación reclama a las instituciones el «correcto» cumplimiento del protoloco existente y «más compromiso» en la formación de los profesionales sanitarios

EVA ESTEBANSegovia

El 12 de mayo de 1992 marcó un antes y un después en la lucha de los enfermos de fibromialgia. Ese día, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció por primera vez la fibromialgia como una enfermedad. Desde entonces, los afectados por esta dolencia en Segovia consideran esta fecha como una «oportunidad» para contribuir a su visibilidad. «Aprovechamos para salir a la calle y poder informar a la sociedad, todo ello para seguir haciendo visible que se trata de una enfermedad que padecemos muchas personas en el mundo, muchas aún sin diagnosticar», afirma la portavoz de la Asociación de Fibromialgia de Segovia, Carmen Rubio.

Cerca de 4.000 personas en la provincia padecen esta dolencia de evolución crónica, caracterizada por fuertes dolores musculares que cambian de un punto a otro del cuerpo y que conllevan otros síntomas asociados, como dificultad para dormir, rigidez matutina, sensación de hormigueo, falta de memoria, dificultad para concentrarse o cansancio. La enfermedad alterna periodos de bienestar con otros de crisis o recaída. Pero los problemas no quedan ahí. La portavoz de la asociación segoviana explica que «el primer síntoma» suele ser un dolor «generalizado» por todo el cuerpo. «No puedes decir: 'Oye, pues tengo las cervicales mal', no. Es un dolor generalizado, constante, persistente y que llevamos muchos meses con ello yno remite. Son sensaciones de cansancio generalizado; el sueño no es reparador, no respondemos bien ante el estrés...», indica. Los síntomas anteriores van acompañados de otros secundarios, como puede ser el colon irritable, la pérdida de la concentración y de la memoria o la sequedad en todas las mucosas. «No todos padecemos todo, pero es una enfermedad que afecta al sistema nervioso vegetativo y todos los órganos de nuestro cuerpo se pueden ver afectados».

La enfermedad afecta a cerca de un 4% de los segovianos. «Somos bastantes, y hay muchos que aún no se lo han diagnosticado, así que probablemente seremos alguno más», apostilla Carmen Rubio. En torno al 90% de los afectados son mujeres, y aunque existe «un rango muy amplio de edad», a la mayoría le detectan la dolencia «entre los 30 y 40 años». «Se está empezando a detectar en gente joven como estudiantes de Bachillerato, así como entre niños y niñas muy pequeñitos y en hombres», indica Rubio.

«Es un peregrinaje de médico en médico hasta que te ponen la etiqueta»

Estos últimos, explica la portavoz de la asociación, «tienen reparo a decirlo» por el hecho de que «tradicionalmente» se asocie la enfermedad con las mujeres. «Cuando a un hombre se lo detectan, tiene vergüenza a decirlo y tenemos que empezar a darnos cuenta de que los hombres padecen fibromialgia, la sufren y hay que reivindicar que ellos también tienen su lucha».

Duro proceso

Una de las principales dificultades a las que se enfrenta el colectivo es el «largo» periodo que pasa desde que una persona acude al médico hasta que finalmente le diagnostican la enfermedad. «Es un peregrinaje de médico en médico hasta que te ponen la etiqueta de que tienes fibromialgia». Por ese motivo, este 12 de mayo solicitaron a las instituciones y autoridades «más compromiso en la formación de sanitarios y la correcta aplicación de protocolos ya existentes». Si estos dos factores se cumplen, «no se imaginan todo lo que nos ayudan, es muchísimo», incide la portavoz. «Queremos que nos escuchen, que se den cuenta que estamos ahí y que somos una parte importante de la sociedad».

«Te cambia la vida»

La fibromialgia te cambia la vida «de un día para otro». En el momento en que se detecta, la persona afectada «tiene que parar su ritmo de vida». «Es muy complicado, porque a las personas que nos la detectan solemos ser luchadoras y trabajadoras». Requiere, además, una «reestructuración de los roles y papeles habituales» en el núcleo familiar. «Supone una doble carga para las mujeres que, además, asumen el hilo conductor y el timón de la familia», continúa. Por otra parte, hay que sumar la «carga» que supone el empleo. «Mucha gente tiene que dejar de trabajar porque lo pasa mal, pero un cambio en el puesto de trabajo podría solucionar la vida de muchas personas», prosigue Rubio.

El colectivo organiza actividades como talleres de memoria y meditación o aquagym

La Asociación de Fibromialgia de Segovia, compuesta por 90 socios, ejerce un papel fundamental entre los afectados, principalmente el soporte de «tratar con gente que padece la misma enfermedad y síntomas que tú». Tiene muchos beneficios, «como estar todas unidas y proporcionar actividades que de otra forma no podríamos pagarnos, como un día a la semana de aquagym, un taller de meditación y memoria, aguaterapia...», concluye Rubio.

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