Día del Alzhéimer

Familiares de los enfermos de alzhéimer piden «ayuda» para la creación del centro especializado

Mesa informativa de Alzhéimer Segovia en la Plaza Mayor. /A. de Torre
Mesa informativa de Alzhéimer Segovia en la Plaza Mayor. / A. de Torre

Alrededor de 1.500 personas padecen esta enfermedad degenerativa en la provincia

CLAUDIA CARRASCALSegovia

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (AFA) trata de concienciar en el Día Mundial del Alzhéimer a ciudadanos e instituciones de la importancia de conocer y apoyar esta enfermedad degenerativa, que todavía hoy sigue siendo un tema tabú en la sociedad. Bajo el lema ‘Sigo siendo yo’ han organizado cuatro jornadas de actividades que se iniciaron ayer con una charla informativa sobre los aspectos legales del proceso de incapacitación. Hoy, de 11:00 a 14:00 horas, dos mesas informativas en la Plaza Mayor y en la Avenida del Acueducto se encargan de dar a conocer la labor de la asociación, así como los servicios que presta tanto a familiares como a enfermos, entre los que se encuentran los talleres de estimulación cognitiva, el centro de día o la ayuda a domicilio. A las siete de la tarde en la Biblioteca Pública tendrá lugar la charla ‘¿Hablamos sobre alzhéimer?’, impartida por la psicóloga de AFA Segovia, Almudena Alonso. La presidenta de AFA, Isabel Miranda, destacó el interés de esta ponencia debido a la importancia que tiene el tratamiento psicológico para los pacientes, pero también para los familiares, que en la mayoría de los casos son los que se encargan del cuidado de los enfermos, especialmente en las primeras etapas, y a los que la asociación ofrece talleres y charlas informativas. También en la Biblioteca Pública y a la misma hora, la terapeuta ocupacional de la asociación, Amelia García, desarrollará un cuentacuentos para que los más pequeños comprendan los síntomas de esta enfermedad y sepan tratar con personas que la padecen. Una tarea que, según Miranda, es más fácil de lo que parece porque «los niños de pequeños lo asimilan mejor, es mejor que se conciencien desde la infancia de que sus abuelos no son personas raras, sino que están enfermos. Además, las similitudes que hay entre las personas con alzhéimer y los pequeños hacen que se vuelvan protectores del enfermo y sean un gran apoyo para él».

La tercera jornada se desarrollará mañana, viernes, con una charla en el Centro de Servicios Sociales de La Albuera, gratuita para familiares y cuidadores, en la que dos médicos abordarán los cuidados específicos a pacientes que padecen Disfagia. La III Marcha Ciclista Día del Alzhéimer, el evento más esperado por los segovianos, se celebrará el domingo a las once de la mañana y saldrá de la avenida Dámaso Alonso (frente al pabellón Pedro Delgado). Los participantes recorrerán las calles de los barrios de Nueva Segovia y la Comunidad de Ciudad y Tierra, hasta regresar al punto de partida donde estará situada la meta. Tras la llegada de todos los participantes, a los que se les regalará una camiseta, se realizará el sorteo de regalos. Los interesados pueden inscribirse en Bicicletas Melero, Bicicletas Sancho, Ciclo Punto y la Asociación de Alzhéimer, además, podrán hacerlo en el pabellón Pedro Delgado unas horas antes del comienzo de la carrera por un precio solidario de cinco euros para los adultos y tres para los menores de 14 años. La programación de este año finalizará con una comida de hermandad el domingo en Venta Magullo.

En cuanto al lema ‘Sigo siendo yo’, que recuerda que el 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzhéimer, ha sido elegido para hacer un guiño a la identidad de las personas que padecen esta patología. «Aunque una persona padezca esta enfermedad sigue conservando su dignidad y hay que darle la oportunidad de que opine y de que mantenga su identidad. Creemos que aunque no se acuerde ni de su nombre sigue siendo un ciudadano con unos principios, gustos y aficiones que quienes están a su alrededor no tienen el derecho de arrebatarle», explica Miranda.

AFA cumple veinte años el próximo mes de octubre y su presidenta y fundadora, Isabel Miranda, asegura estar sorprendida de todo lo que ha logrado la asociación en estas dos décadas. «Ha pasado de ser un proyecto iniciado en mi casa por cuatro locos a una asociación que presta unos servicios fundamentales a cientos de personas al año. Ha crecido tanto que estamos desbordados», apunta. Actualmente, tiene su sede en el CISS de La Albuera, en la calle Andrés Reguera Antón, un centro que permite atender a 40 personas en talleres y 30 en las unidades diurnas, servicios que siempre están completos y que, incluso, tienen lista de espera. Dieciséis personas trabajan de forma habitual en la asociación, además de algún voluntario, lo que les ha permitido en 2016 llegar a 301 familias con el servicio de información y asesoramiento en materia social, sanitaria, económica y legal y a 247 personas mediante en el programa de apoyo a familiares. De los talleres de estimulación se han beneficiado un total de 56 pacientes, que en cuatro grupos de diez personas han ejercitado las capacidades cognitivas y físicas a través de actividades que, a su vez, sirven para potenciar la autonomía personal del paciente y favorecer sus relaciones sociales. Por último, el servicio de ayuda a domicilio especializado ha atendido a ocho personas con alzhéimer de Segovia. La financiación para afrontar la actividad procede, principalmente, de las cuotas de los 450 socios que integran la asociación, y de las tarifas que pagan los pacientes por los servicios prestados, aunque también reciben una parte a través de las escasas ayudas que mantienen las administraciones.

El Hospital de Segovia no elabora estadísticas del número de pacientes diagnosticados de alzhéimer, sin embargo, según las estimaciones de la asociación esta cifra ronda los 1.500 afectados en la ciudad. A nivel nacional, según el estudio de Sanitas ‘Barreras físicas y Alzhéimer’, una de cada cuatro familias españolas está afectada, lo que supone que más de dos millones de personas conviven con el alzhéimer a diario. Por eso, desde AFA consideran fundamental promover los avances en investigación, adaptar los entornos a las necesidades de los pacientes y poner a su disposición profesionales y terapias que mejoren su calidad de vida en su ciudad.

El centro

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer lleva 10 años luchando en Segovia por un centro especializado que permita reducir las listas de espera, que este verano han alcanzado las 20 personas, y que permita desarrollar las terapias y actividades en un espacio adecuado. Un empeño que parece que da sus frutos y que podría comenzar a materializarse en 2018 si la Junta de Castilla y León aprueba una partida de 700.000 euros para poder financiar aproximadamente el 70 por ciento del centro. En mayo se celebró la última reunión entre la gerencia de Servicios Sociales de la Junta, el Ayuntamiento de Segovia y representantes de AFA. En ella el Consistorio se comprometió a ceder el terreno, una de las parcelas municipales que se encuentran entre el barrio de Nueva Segovia y el de El Palo-Mirasierra, junto al futuro Palacio de Justicia y al parque del Servicio de Extinción de Incendios y Salvamento de Segovia. Además, se acordó la aportación que realizaría la Junta para este proyecto que, según Miranda, superará el millón de euros de inversión. No obstante, confía en que los presupuestos de 2018 de la Comunidad incluyan la partida necesaria para que la asociación pueda dar los siguientes pasos y tratar de recaudar el dinero restante a través de cajas, obras sociales y otros contactos.

Sin duda, estas instalaciones son la prioridad de AFA Segovia, ya que es la única ciudad de Castilla y León que no dispone de un centro especializado en esta enfermedad mental. Además, la ampliación garantizaría una mayor cobertura y mejor servicio, ya que permitiría la contratación de más personas, la implantación de nuevos y más numerosos talleres, e incluso, la posibilidad de crear unidades de respiro para los fines de semana. Solo de este modo la asociación segoviana podría prestar de forma apropiada unos servicios que, tal y como defiende, deberían de ser competencia de las administraciones públicas, pero que han comenzado a gestionar desde este sector ante la falta de iniciativa.

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