Hay esperanza para los enfermos de ataxia

Asistentes a las jornadas sobre la ataxia que se desarrollan este fin de semana en Segovia. / Antonio de Torre

El carácter hereditario de la enfermedad neurodegenerativa hace que las terapias génicas sean la luz de los pacientes

César Blanco Elipe
CÉSAR BLANCO ELIPESegovia

Segovia acoge por tercer año consecutivo las Jornadas Científicas y de Convivencia de la Federación de Ataxias de España. Por tercer año es la capital de referencia para saber en qué momento se encuentran los ensayos sobre el tratamiento de este mal. Tras la recepción del viernes, este sábado han empezado realmente las ponencias y mesas redondas en las que expertos llegados de distitos puntos del país abordan los más variados aspectos relacionados fundamentalmente con las líneas qie están siguiendo las investigaciones a día de hoy.

Especialistas sanitarios, científicos y pacientes comparten experiencias en el encuentro que continuará este domingo día 2 con charlas de apoyo a los enfermos y familiares. La presidenta de la federación, Pilar Martín, bosqueja que la ataxia es una patología neurodegenerativa, que en nueve de cada diez casos es hereditaria y afecta sobre todo a la coordinación y el equilibrio.

Hay diferentes apellidos para este mal, aunque la ataxia más común y dolorosa es la de Friedreich, cuyo abordaje ha centrado buena parte de las conferencias programadas para este sábado.

Que se comprenda

Pilar Martín apunta que «cada día se da un paso más, pero el camino que queda por recorrer es muy largo» en el tratamiento y sanación. La responsable de la organización promotora de estas jornadas ensalza el trabajo de los investigadores españoles en esta materia, una tarea que no está lo suficientemente reconocida. «No sabemos lo que tenemos», suspira.

El objetivo de las sesiones y de la convivencia es acercar a las personas que padecen ataxia la labor científica «con un vocabulario que sea entendible». Martín subraya la importancia de la convivencia entre especialistas y pacientes y la aportación que los primeros hacen sobre los progresos que se han llevado a cabo tanto en España como internacionalmente.

El futuro de esas investigaciones y de su éxito pasa por «las terapias génicas», que son las que «más esperanza nos dan», concreta la presidenta de la federación nacional. De hecho, esa luz que quieren ver afectados y familiares pasa ineludiblemente por la investigación, para la que van destinados 90% de los recursos, revela Pilar Martín.

Fotos

Vídeos