Cuéllar apoya la lucha contra el mal que puede matar durante el sueño

Presentación de la jornada 'Cuéllar solidario'. /Mónica Rico
Presentación de la jornada 'Cuéllar solidario'. / Mónica Rico

Los fondos que se recauden con la jornada solidaria del 5 de mayo se destinarán a la investigación del síndrome de Ondine

MÓNICA RICOCuéllar

El programa 'Educamos en valores' del Ayuntamiento de Cuéllar ha puesto el foco en las enfermedades raras, ya que la falta de financiación frena la lucha contra ellas. Numerosas empresas, agrupaciones y particulares de toda la comarca se han involucrado ya en la iniciativa 'Cuéllar solidario', que se celebrará el 5 de mayo.

La concejala de Cultura, Sonia Martín, explicó que el objetivo es recaudar todos los fondos posibles para destinarlos a la investigación de una cura para el Síndrome de Ondine, una enfermedad genética que se caracteriza por la hipoventilación como principal síntoma. La respiración es inadecuada porque es muy superficial, a veces más lenta e incluso puede desaparecer. Característicamente aparece solo durante el sueño, sin embargo en algunos pacientes se presenta también en vigilia. Desde la Asociación Ondine señalan que, ocasionalmente, el niño despierto «se olvida de respirar». La hipoventilación se produce por una alteración del control automático (involuntario) de la respiración.

Para ayudar a encontrar una medicación que ayude a los pacientes con Ondine, la localidad pondrá en marcha numerosas actividades en el marco de 'Cuéllar Solidario'. La cita comenzará a las 10:30 horas con deporte adaptado a todos los públicos. Se trata de una marcha solidaria, que partirá de los Paseos de San Francisco y que realizará un recorrido lo más llano posible, de unos siete kilómetros, y adaptado para que todo el mundo pueda participar.

Así lo explicó el concejal de Deportes, Luis Senovilla, quien apuntó que la sociedad «se tiene que movilizar siendo conscientes de la necesidad de recursos para apoyar el estudio de las enfermedades raras , de forma que se pueda continuar con la investigación». La participación en la marcha incluirá mochila, camiseta, botella de agua y snack y la inscripción solidaria será de siete euros. Las inscripciones se pueden realizar hasta el próximo 2 de mayo en la sala cultural Alfonsa de la Torre y en el pabellón municipal, en horario de tarde. Al término de esta marcha, se sucederán las iniciativas, también solidarias. Martín mostró su agradecimiento a las empresas y asociaciones que colaboran en esta iniciativa para que las actividades no tengan un coste añadido y todo lo recaudado se pueda destinar de forma íntegra a la Asociación Ondine.

Hinchables

A partir de las 12:00 horas, la zona de los paseos se llenará de hinchables, que estarán instalados todo el día. El acceso a los mismos tendrá un coste solidario de un euro. El mismo importe se donará para la participación en la piñata que organizará la Peña El Pañuelo, o para degustar un pincho de las tortillas que se presenten al concurso organizado para la ocasión.

A partir de las 13:00 horas, los más pequeños también podrán participar en el encierro de carretones que pondrá en marcha la Asociación EhToro! o en las clases de toreo que impartirá el cuellarano Javier Herrero. En esta ocasión, los interesados en participar realizarán un donativo de un euro, con el que también entrarán en el sorteo de regalos como un carretón o una muleta.

Todo ello contará con la música de las dulzainas y tamboriles que amenizarán la jornada, que continuará a las 14:30 horas con una gran macarronada solidaria, en la que se contará con la colaboración de la Asociación Cofradía de Santa Águeda, algunos integrantes de la Coral Cuellarana y otras asociaciones. El donativo serán cinco euros e incluye un plato de macarrones con carne, pan, agua y postre.

A continuación se podrá participar en un bingo solidario, con cartones a 50 céntimos, y a lo largo de la tarde continuarán los hinchables y talleres para los más pequeños, de forma simultéa con otras iniciativas, como cortes de pelo solidarios, realizados por peluquería Etnia, a cinco euros, o una 'masterclass' de baile solidario con la Escuela de Danza Nirvana, por un donativo de dos euros.

'Cuéllar solidario' se alargará hasta la noche, con otras actividades más, como una cena solidaria, que realizarán la Peña El Embudo y la Panda El Soto, consistente en huevos fritos y sopas de ajo, los platos que habitualmente las agrupaciones preparan durante las fiestas y que en esta ocasión realizarán de forma altruista por un donativo de tres euros. Como colofón a la jornada, a partir de las 22:30 horas se celebrará un concierto, en el que participarán grupos locales como La Banda Olivetti o los 'dj's' Jorge Bayón, Mario Insi y Ciry Dj. El donativo en este caso será de tres euros.

Colaboración de Apadefim

También se contará con la colaboración de Apadefim Fundación Personas, cuyos usuarios están preparando un café solidario, y de la Asociación Los Molinos, que elaborará bizcochos para acompañar el café, además de delantales y bolsas de pan para poner a la venta en un mercadillo solidario que estará abierto durante todo el día. En este mercadillo también colaborará el taller de tejedoras de la Asociación de Vecinos Barrio La Cuesta–El Salvador, que están realizando sirenas (símbolo de la enfermedad de Ondine) y otros objetos para poner a la venta. En el mismo también se podrán adquirir juguetes y cuentos.

Con la colaboración de las Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos de los centros de infantil y primaria de Cuéllar, se realizará una recogida de juguetes que se podrán depositar desde hoy y hasta el 2 de mayo en la sala cultural Alfonsa de la Torre. En el mercado también se venderán pulseras, chapas y otros objetos de la Federación de Enfermedades Raras.

También en la sala podrán inscribirse todas aquellas personas que quieran colaborar como voluntarios en la iniciativa.

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