El coraje superlativo de Ana María

Ana María González Outomuro junto a su hija Alexandra. /C. Catalina
Ana María González Outomuro junto a su hija Alexandra. / C. Catalina

Una vecina de Vallelado, madre de una niña con acondroplasia, publica un libro en el que relata cómo esta enfermedad rara cambió su vida

CRUZ CATALINAVallelado

Justo un año después de la edición de su primer libro, el cuento titulado ‘El reto de Alexandra’, que supuso un importante estímulo para salir del proceso depresivo en el que durante un tiempo estuvo sumida, la vecina de Vallelado Ana María González Outomuro (A Merca 1974), orensana de nacimiento, ha presentado su segunda publicación.

El libro ‘La acondroplasia cambió mi vida’, también publicado por la editorial Pasión por los Libros, fue presentado en el local de la Asociación Espina Bífida de la ciudad andaluza de Cádiz, donde Ana María González estuvo acompañada por el presidente del colectivo y de Isa y Marco, padres de los mellizos Lucas y Marco. Este último, afectado de acondroplasia –acortamiento de los huesos–, falleció hace unos meses sin llegar a cumplir los dos años. En la edición de la publicación han colaborado numerosas empresas, establecimientos y personas a título personal de Vallelado, así como de la vecina localidad vallisoletana de Íscar, de Valladolid capital y de Motril (Granada).

Ana María González Outomuro cuenta en primera persona no ya cómo es la vida y cómo encara el día a día su hija Alexandra, de 10 años de edad, que padece acondroplasia y, por tanto, no supera los 70 centímetros de altura, sino su experiencia personal desde aquel día de finales de julio de 2006, cuando faltaba un mes para el alumbramiento de la deseada niña y, tras varias ecografías previas en las que ningún facultativo lo advirtió, le informaron de que la pequeña vendría al mundo con acondroplasia, una enfermedad rara del crecimiento óseo que es la causa más común de una talla baja desproporcionada.

Ana María nunca había oído esa palabra, y menos aún conocía las consecuencias futuras que acarrearía en su hija esa displasea ósea, normalmente congénita –aunque en algunos casos puede ser genética–, que afecta a uno de cada 25.000 niños. Sus huesos no crecen al ritmo adecuado y eso hace que las personas que la padecen sean de una estatura más baja de lo normal, además de sufrir otros problemas para los que han de seguir a lo largo de su vida una serie de terapias y tratamientos médicos. Algunos de los afectados fallecen en sus primeros años de su vida.

Doloroso recuerdo

Ana María González acababa de llegar a Vallelado procedente de tierras orensana y esta enfermedad ni por asomo entraba en sus planes de vida, lo que hizo que cayera en una profunda depresión de la que pensó que nunca saldría, «y que me hizo pensar en cosas horribles que prefiere no recordar». Pero salió adelante gracias al permanente e incondicional apoyo de su marido, empeñado en que su hija fuera la niña alegre, activa, divertida y espabilada que es, la que siempre ve las cosas por el lado bueno por muchos obstáculos que le ponga la vida. «Porque ella no quiere sentirse diferente a los demás» y se ha convertido en un ejemplo de madurez y de cómo con tesón y constancia se pueden superar todas las barreras que su discapacidad le impone, «y a las que debe enfrentarse en su lucha por ser independiente y adaptarse a un mundo que a veces se lo pone demasiado complicado».

La experiencia está plasmada en el libro, en el que se alternan momentos muy difíciles con otros más satisfactorios, que Ana María ha ido recogido por escrito día a día. ‘La acondroplasia cambió mi vida’ pretende servir de apoyo y estímulo a otras familias que puedan llegar a verse en la misma situación, porque «quiero que se sepa que una madre puede venirse abajo, pero no es significado de fracaso, ninguna madre o padre es perfecto, pero está en nuestras manos enseñar a nuestros hijos los valores, el significado del respeto, empatía, aunque muchas veces son ellos quienes nos enseñan a nosotros y eso siempre es un orgullo para unos padres».

González Outomuro insiste en que «tener una discapacidad no les hace menos que los demás, pueden ser diferentes, pero en la diferencia está la esencia». Con el paso de los años, y pese a todo lo que ha tenido que pasar, «que ha sido mucho y no todo bueno, precisamente», esta madre se ha dado cuenta de que era ella la que sufría la mayor discapacidad de todas, por el miedo, «aunque día tras días voy convirtiendo ese miedo en superación, en lucha para que las barreras cada vez sean menores, en lograr un futuro mejor para mi hija Alexandra y otras muchas personas que como ella tienen acondroplasia».

Desde las páginas del libro pide a la sociedad apoyo para luchar por un mundo de igualdad y respeto, «en el que no haya ni barreras ni tabúes», y a través de la integración se aprenda a hablar de la acondroplasia desde el respeto. Con el lema ‘Yo quiero, yo puedo’, afirma que el éxito en la vida no se debe medir por lo que uno haga, «sino por los obstáculos que supera».

Según explica en su publicación, son muchos los frentes abiertos que pueden aparecer dentro de esta discapacidad, médicos y sociales, entre otros, pero para Ana María González, como madre, lo mas importante es asumir uno mismo el camino que se ha de recorrer desde el minuto uno, «porque si no estamos preparados, concienciados de lo que tenemos entre manos, poco o nada vale hacer. Por eso una buen actitud positiva nos hará ver el camino con menos baches, aunque tenemos claro que la acondroplasia en muchas ocasiones no es un camino fácil de andar y mucho menos si cada dos por tres encontramos obstáculos que nos impiden avanzar».

Investigación

La escasa estatura no es el único problema, ya que esta discapacidad obliga a tener todo controlado en distintos aspectos médicos, ya que en ocasiones la vida puede depender de ello. «Y de eso, por desgracia o suerte, tengo ya un poco de experiencia. Porque en el tema de la acondroplasia aún queda mucho por investigar, para ayudar a las personas que la sufren y también a sus familias», subraya Ana María González, esperanzada en que algún día la investigación dará respuestas a todas sus preguntas.

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