El Norte de Castilla

Aspace exige más atención de las instituciones para la parálisis cerebral

Miembros de Aspace posan con alas de mariposa en la explanada de San Millán.
Miembros de Aspace posan con alas de mariposa en la explanada de San Millán. / Antonio de Torre
  • La asociación celebra el Día Mundial con un acto en San Millán y reclama más ayudas a la investigación

La delegación de Segovia de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de España, Aspace, celebró ayer, como cada 5 de octubre, el Día Mundial de esta dolencia y realizó un acto a las ocho de la tarde en los alrededores de la iglesia de San Millán. Esta iniciativa ya es toda una tradición y consistió, en primer lugar, en la lectura de un manifiesto de reivindicaciones con las que piden más ayuda para las personas con parálisis cerebral y otras patologías.

«Aprovechando que estamos en la campaña ‘Besos por la Parálisis cerebral, hemos compartido y publicado muchas fotos en Facebook, y por ellos vamos a poner un photocall para que la gente pueda hacerse fotos con los besos y las siga subiendo a las redes sociales», contóa María de Pablos, una de las madres que forma Aspace Segovia.

Este año el logotipo es una mariposa de color naranja, también representada en el acto. Hubo música en directo, a cargo de los musicoterapeutas de Aspace, y los miembros de la asociación aprovecharon la jornada para dar su merecido homenaje a todas las madres que se esfuerzan cada día para que sus hijos con parálisis cerebral sigan adelante.

El objetivo principal de este acto, según María de Pablos, era «reivindicar que nuestros hijos existen». Y es que son muchas las necesidades que la asociación necesita cubrir y no cuenta con los suficientes medios para hacerlo. En plantilla tienen a once profesionales, pero cada vez tienen más solicitudes y deben aumentar su personal: «Deberíamos contar con más ayuda, hace falta un fisioterapeuta, un logopeda y un terapeuta ocupacional», indicó De Pablos.

La representante de Aspace Segovia afirmó que «en cierto modo la administración pública está desatendiendo sus obligaciones. Están haciendo que nosotras, las familias, tengamos que asumir sus gastos, ya no solo que paguemos los copagos farmacéuticos y todo el material necesario, sino que además estamos asumiendo la responsabilidad de contratar a los terapeutas, y muchas más cosas de las que se debería encargar y prestar el sistema público».

Ante esta situación de hecho, madres y familias como la de María de Pablo «lo único que pedimos es una vida digna y sin dolor, de esperanza. Y, por favor, que nos ayuden en investigación».

Ni para medicinas

Desde Aspace Segovia piensan que la ayuda recibida es poca. Afirman sus responsables que «los niños con parálisis tienen unos gastos médicos brutales», y destacan que «nos dan 300 euros con la Ley de Dependencia, y eso no llega ni para los gastos en medicación». Por eso reclaman «una tarjeta sanitaria independiente a la de los padres».

En cuanto a la educación, creen que «debería de haber más apoyo y no estar los padres detrás de los hijos en el propio colegio. Hay que tener en cuenta que con este problema en la familia los gastos se multiplican, mientras que los ingresos disminuyen porque uno de los dos padres, en general, deja de trabajar».

Aspace también opina que los afectados por la parálisis cerebral deberían de poder elegir ellos mismos donde residir, si en el domicilio familiar, en alguna residencia o independizados. En este sentido, De Pablos comentó que «ellos pueden lograr lo que se propongan. Una niña llamada Andrea se ha sacado el bachiller contra la opinión de muchos profesionales que no creían en ella, lo que significa un gran logro y que con la ayuda necesaria pueden conseguir grandes cosas».