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Personal de Pediatría que forma parte de la comisión, de izq. a dcha. Irene Ruiz-Ayúcar, Francisco Fernández, Sira Fernández, Charo Palomo y Pedro Gómez de Quero LAYA
El hospital pone en marcha un protocolo de cuidados paliativos pediátricos

El hospital pone en marcha un protocolo de cuidados paliativos pediátricos

Un total de seis niños ya se han beneficiado de este novedoso programa coordinado por diferentes servicios sanitarios

EVA CAÑAS / WORD

SALAMANCA

Lunes, 21 de mayo 2018, 11:27

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Los cuidados paliativos pediátricos se ponen en marcha en el Complejo Asistencial de Salamanca tras detectar una necesidad en aquellos niños que entraban en la fase final de su enfermedad. No existe una unidad específica como tal porque en la provincia no se da un número de casos suficiente y existe una gran dispersión. Pero desde marzo de 2016 si existe un grupo de trabajo formado por un amplio equipo multidisciplinar, coordinado por Francisco Fernández Carrión, de la UCI Pediátrica, y conformado también por personal de Pediatría, incluido su jefe de servicio, Pedro Gómez de Quero, de Oncología, una psicóloga del servicio y profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Los Montalvos.

Desde su puesta en marcha han atendido a seis niños, cuatro que forman parte del mismo en la actualidad y otros dos que ya han fallecido. Como detalla el coordinador del grupo de trabajo, «en los últimos años hubo algunos niños que entraron en la fase final de su enfermedad y se intentó que esos últimos días los pasaran en el domicilio, pero aquí no había nada de cuidados paliativos pediátricos y lo que se hizo fue crear grupos de voluntarios, entre personal de Pediatría y enfermeras, y se intentó ir a sus casas para que sus últimos días estuvieran allí».

Los niños entran en el programa cuando pasan a lo que se denomina 'punto de inflexión'

Eso se repitió con dos o tres niños, «y se pidió la colaboración de los cuidados paliativos de adultos, para que nos ayudaran en la atención a esos niños», puntualiza Fernández Carrión.

Así surgió la idea de crear un protocolo (en fase de borrador), «para intentar optimizar esa asistencia a los niños que entraban en la fase final de la enfermedad». En la atención de los niños en sus casas es clave la colaboración del equipo de atención domiciliaria de los cuidados paliativos de Los Montalvos, «siempre con nuestro asesoramiento al tratarse de personas en edad pediátrica», apunta Pedro Gómez de Quero.

Siempre que surge un posible candidato para los cuidados paliativos pediátricos tiene lugar una reunión del equipo de trabajo (multidisciplinar), »para valorar si ese niño es subsidiario o no, y se habla con su pediatra de AtenciónPrimaria y con los padres». Algo a destacar de este protocolo es que se ha diseñado con los recursos disponibles, como los profesionales y al experiencia de los cuidados paliativos de adultos.

El jefe del servicio de Pediatría deja claro que el objetivo de este cambio (del hospital a su domicilio) es que el niño esté en el entorno más favorable, «y es lo que se intenta porque antes lo que estábamos haciendo era la sedación terminal y no era el entorno idóneo».

En este sentido, Gómez de Quero confirma que en las unidades más antiguas de España de cuidados paliativos pediátricos, «se ve que el número de pacientes que se atienden en el domicilio va aumentando, por ejemplo, en el Niño Jesús, están cercanos al 80% los que fallecen en el domicilio».

Los integrantes de este grupo de trabajo dejan claro también que no se trata solo de los cuidados previos al fallecimiento, «sino de extenderlo a todos los pacientes donde el objetivo no es una curación sino una mejora de la calidad de vida, el tiempo de vida», matiza Irene Ruiz-Ayúcar. El coordinador del grupo matiza que los cuidados paliativos pediátricos son la asistencia integral al niño y su familia cuando tiene una enfermedad incurable o limitante para la vida, «que el objetivo principal es aliviar el sufrimiento a través de un diagnóstico precoz y de un adecuado manejo de los síntomas, tanto físicos, psicológicos, sociales o espirituales».

En esa atención integral del niño es fundamental la coordinación entre el pediatra de referencia del niño (de AtenciónPrimaria) y el del hospital, «y que los de cuidados paliativos sigan a ese niño y a su familia para ver qué problemas tienen, tanto físicos, sociales o psicológicos, porque ese niño puede vivir en función de la enfermedad unos meses o años».

En la actualidad, los niños entran al programa cuando pasan lo que se denomina 'punto de inflexión': «Cuando se produce un cambio en su enfermedad que supone no una muerte inminente sino que pueda estar más cercana, por ejemplo, por una descompensación de síntomas, y que es cuando hay que empezar con una atención domiciliaria». De momento no se están atendiendo desde el diagnóstico por falta de recursos, aunque saben que sería lo ideal, «y entrarían muchos más».

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