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Mesa informativa instalada ayer en la plaza del Liceo. MANUEL LAYA
La ciudad descubre el síndrome de Turner

La ciudad descubre el síndrome de Turner

La asociación local que agrupa a las afectadas y sus familiares salió ayer a la calle para darse a conocer e informar a los vecinos

D.B.P. / WORD

SALAMANCA

Martes, 29 de agosto 2017, 11:40

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Los integrantes de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes salieron ayer a la calle para dar a conocer dicho síndrome, presentarse ante Salamanca y recabar apoyos de la sociedad y las instituciones.

Así las cosas, durante la mañana de ayer instalaron una mesa informativa en la plaza del Liceo (repetirían por la tarde en la puerta Zamora), participaron en una recepción en el Ayuntamiento y, desde hace unos días, organizan exposiciones y talleres en Vialia. Desde la asociación explicaban ayer que el síndrome de Turner es una enfermedad rara y no muy conocida y que querían «darse a conocer».

El síndrome de Turner sólo afecta a mujeres y puede detectarse incluso antes de que la niña nazca. Afecta a su crecimiento y desarrollo y por eso es conveniente detectarlo cuanto antes. «No es una enfermedad grave, pero debe haber controles porque puede derivar en problemas graves», añaden desde la Asociación.

El mayor reto al que se enfrenten ahora mismo y que están en vías de obtener es conseguir un protocolo de actuación cuando las afectadas llegan a la edad adulta. Cuando se detecta el síndrome (normalmente en la niñez) «hay un seguimiento de endocrinos, que te derivan a los demás médicos», pero «cuando tienes 16 ó 17 años y dejas pediatría te dejan un poco ‘a la deriva’». El objetivo es corregir este problema «Estamos consiguiendo ese protocolo, que se unan los endocrinos para que haya una red, que todas las afectadas puedan acudir a ellos y que haya un seguimiento cuando sea adultas. Debe haber un control para evitar complicaciones», confirman.

Desde la Asociación invitan a las afectadas o a sus familias a contactar con ellos para informarse sobre el síndrome. La agrupación cuanta con una treintena de socios y siete afectadas. El síndrome de Turner aqueja a una de cada 2.500 mujeres, así que estadísticamente «debe de haber muchas más» en Salamanca y ya se sabe que la unión hace la fuerza.

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