Borrar
Voluntarios de la asociación de enfermedades raras en un acto el pasado sábado en El Tormes.
La unidad de enfermedades raras del Hospital comenzará a funcionar en abril

La unidad de enfermedades raras del Hospital comenzará a funcionar en abril

El consejero de Sanidad anunció ayer que con este centro se acortarán los tiempos de diagnóstico en estas patologías

REDACCIÓN / WORD

Martes, 28 de febrero 2017, 11:30

Necesitas ser suscriptor para acceder a esta funcionalidad.

Compartir

El consejero de Sanidad, Antonio Sáez Aguado, anunció ayer que en abril estará en funcionamiento en Salamanca la unidad de referencia de diagnóstico avanzado de enfermedades raras en pacientes pediátricos.

Así lo afirmó el consejero después de un encuentro con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras y con las asociaciones de Castilla y León para exponerles el modelo de atención que sigue en la Comunidad. Sáez Aguado explicó que esta unidad de referencia para pacientes pediátricos se ha instalado en el Complejo Asistencial de Salamanca debido a que dispone de un equipo multidisciplinar con dilatada experiencia en enfermedades raras e incluye la Sección de Genética Molecular y Farmacogenética.

El consejero insistió, asimismo, en la necesidad de avanzar en la investigación de las enfermedades raras y en la formación de los especialistas, especialmente de los pediatras, con el objetivo de acortar los tiempos de diagnóstico de esto tipo dolencias, de las que en Castilla y León puede haber unas 150.000 pacientes.

Aunque son enfermedades que afectan cada una de ellas a un número reducido de personas, los pacientes son numerosos puesto que las patologías consideradas como raras son más de 8.000. El consejero explicó que el problema en este tipo de enfermedades es «doble», dado que por un lado la tardan en diagnosticar, debido a la baja prevalencia, pero además se lleva a cabo una insuficiente investigación y además hay menos interés en el desarrollo de tratamientos.

Por ello, en Castilla y León, desde el punto de vista asistencial, se quiere abordar el tratamiento de estas enfermedades con más rapidez y, aunque la investigación es algo más complicado, se tratará de favorecer en próximas convocatorias de ayudas, indicó el consejero.

Transporte de familiares

El consejero de Sanidad también anunció la orden que regulará las ayudas a los acompañantes de los pacientes con enfermedades para mejorar los accesos a las ayudas para transporte o desplazamiento, alojamiento y manutención, que serán de 0,19 euros por kilómetro recorrido, cinco euros para manutención y 18 euros por alojamiento.

Sáez Aguado detalló las características del modelo asistencial que articula un registro poblacional de enfermedades raras en febrero de 2014 y que al cierre de 2016, incluidos datos de los años 2010 al 2015, tenía 215.022 registros pertenecientes a 186.222 personas, de las cuales 23.304 habían fallecido.

Los diagnósticos más frecuentes fueron polimialgia reumática, deficiencias de las disacaridasas intestinal, paraproteinemia monoclonal, enfermedad quística renal no específica, taquicardia paroxística ventricular y trastornos del metabolismo del hierro.

Reporta un error en esta noticia

* Campos obligatorios