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Nina Gramunt, en uno de los muchos actos divulgativos en los que participa.
«Es urgente poner en marcha un Plan Nacional contra las Demencias»

«Es urgente poner en marcha un Plan Nacional contra las Demencias»

Isidro L. Serrano

Sábado, 28 de mayo 2016, 13:04

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Un tercio de las personas mayores de 85 años sufren alzheimer. Dentro de no muchas décadas, debido a la longevidad de nuestra sociedad, el número de casos podría triplicarse. El Norte de Castilla reunirá en el hotel Abba Fonseca el próximo miércoles, 1 de junio, dentro de sus Encuentros en Salamanca, a varios expertos de diferentes ámbitos en una jornada de debate que tiene el objetivo de llamar la atención sobre esta enfermedad y sus devastadoras consecuencias en los enfermos y familiares. Nina Gramunt, investigadora de la Fundación Pasqual Maragall, nos comenta hacia dónde camina la enfermedad.

¿En qué consiste el alzheimer? ¿Es consciente la sociedad de las consecuencias de esta enfermedad?

El alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas y que por lo tanto es una enfermedad cerebral. Por la degeneración y el deterioro de esas neuronas, a la larga, desarrolla como principal síntoma, una demencia. Por tanto, antes de la aparición de la demencia, los afectados sufren una enfermedad cerebral, que se desarrolla y desemboca en la demencia. Respecto a si la sociedad es consciente de en qué consiste esta enfermedad, deberíamos decir que relativamente. Por un lado la investigación y el conocimiento sobre esta enfermedad va evolucionando, y el fomento de la percepción de estos avances entre la población es función de las instituciones, de las fundaciones o los centros de atención. Las consecuencias del alzheimer son devastadoras, y son especialmente conocidas por quienes las están padeciendo o las han padecido.

¿Cuáles son los primeros indicadores de esta enfermedad?

Principalmente los síntomas que indican que la demencia ya está apareciendo. Podríamos hablar de dos tipos de indicadores. Por un lado están los sintomáticos, clínicos, cuando la demencia ya da la cara. Y por otro, los cambios neurobiológicos o cerebrales, que hoy en día sabemos que se empiezan a producir décadas antes de la aparición de los síntomas. Evidentemente, los indicadores que va a percibir el ciudadano de a pie son los sintomáticos. En primer síntoma siempre suele estar relacionado con la memoria a corto plazo. El hipocampo es una de las estructuras más afectadas por el alzheimer, y al estar implicado en la generación de nuevos recuerdos, los primeros efectos se notarían en todo lo relacionado con la memoria reciente. De ahí esas disociaciones ante las que se enfrentan los familiares, que no pueden entender que esa persona enferma no recuerde un recado de esta mañana y en cambio sea capaz de recordar cosas del pasado o responder a las respuestas de un concurso televisivo. Y también se apreciará un cambio de cómo había sido hasta ahora esa persona. Alguien que era muy detallista, que no precisaba de agendas o ayudas externas y ahora no recuerda las cosas si no las anota, o no recuerda que ha comido ese día, o reitera argumentos en las conversaciones, porque no se acuerda de que ya lo ha dicho.

¿Cuántos casos hay en nuestro país? ¿Qué evolución se prevé que tome la enfermedad en el futuro en cuanto a número de afectados?

En el caso de la enfermedad de alzheimer es muy llamativa la disparidad de las cifras que se arrojan. Hoy en día aún hay mucho infradiagnóstico de la enfermedad, que existe un porcentaje bastante alto de casos no diagnosticados. En estas circunstancias, la horquilla de casos en España oscila entre los 500.000 y 800.000 casos. A partir de los 60 años, una de cada diez personas estaría afectada por el alzheimer, pero si ya acotamos y nos referimos a personas de 85 años o más, sería como mínimo un tercio de la población. Y no hay que olvidar que esta es una enfermedad asociada a la longevidad y eso hace prever que en los próximos 30 o 35 años se triplique el número de casos.

¿En qué centra su trabajo la Fundación Pasqual Maragall?

La labor de la Fundación tiene dos focos principales, la detección precoz de la enfermedad y la prevención. Antes decíamos que para cuando aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, ese cerebro lleva 20 sufriendo cambios. Hoy en día no hay ningún tratamiento farmacológico que modifique el curso del deterioro neurológico. Los tratamientos existentes con eficaces en cuanto a tratamientos paliativos, y nosotros creemos que si se pudiese detectar precozmente, se podría intervenir eficazmente con fármacos que modificasen de alguna manera el curso de la enfermedad. Por otro lado, trabajamos en la puesta en marcha de estrategias preventivas muy ligadas a los hábitos de vida más saludables, porque lo que es bueno para el corazón es bueno para la mente. Y luego tenemos otra faceta más de investigación de tipo social, para dar soporte a los cuidadores de enfermos de alzheimer.

¿Se conseguirá algún día un fármaco efectivo para frenar la enfermedad?

Yo creo que estaremos más cerca de poder retrasar la aparición de los síntomas. Los efectos en el cerebro son tan devastadores que debemos ser realistas y aunque nuestro sueño es tener un futuro sin alzheimer, conseguir que el retraso en la aparición de los síntomas ya sería un gran logro, ya que si solo se desplazar en cinco años la aparición de los síntomas, el número de casos, dado las edades en las que se manifiesta esta enfermedad, se podría reducir a la mitad. Las compañías farmacéuticas siguen investigando y dando algunas esperanzas, pero durante más de una década se han probado infinidad de medicamentos, que no han podido ver la luz. Ahora hay un proyecto europeo para probar fármacos en personas que se cree que tienen ya dañado el cerebro pero que aún no presentan síntomas.

¿Hacia dónde se camina en las terapias no farmacológicas?

Estas terapias abarcan un abanico muy amplio de actuaciones. Desde programas psicoeducativos dirigidos a formar tanto a los enfermos en las primeras fases, como a los familiares y a los cuidadores hasta intervenciones dirigidas al propio paciente, como la estimulación cognitiva o talleres específicos de memoria, o musicoterapia. El tipo de terapia no es que haya cambiado mucho con los años, pero se ha ganado mucha conciencia de que, ante la evidencia de que no se puede modificar el curso de la enfermedad, uno de los aspectos cruciales es del mejorar la calidad de vida del enfermo y de su familia.

¿Cómo viven este proceso los cuidadores. Necesitan también atención específica?

Por supuesto, en la Fundación hemos diseñado, en base a unos recientes estudios, un programa de intervención de psicoterapia en grupo para cuidadores y familiares de enfermos de alzheimer, que han conseguido reducir sus índices de ansiedad y depresión. Una vez demostrado que sus efectos son buenos, la Fundación ofrece este programa como un servicio para este colectivo de afectados.

¿Cómo valora la labor del Centro de Referencia Estatal sobre el Alzheimer?

El hecho de que sea un centro de referencia dependiente del Ministerio de Sanidad, ya es una vertiente porque nos da a entender que desde las altas esferas administrativas se comprende que hay una necesidad de aglutinar esfuerzos contra esta enfermedad y otras demencias. Uno de los puntos fuertes de este CRE son las terapias no farmacológicas que tanta importancia tienen. Y otro gran aspecto es que está vehiculizando el Grupo Estatal de Demencias del cual nuestra Fundación es también un organismo colaborador y que cuenta con una red nacional de investigadores y en el que participan también colectivos de pacientes con el objetivo de crear estrategias nacionales para dar respuesta a esta enfermedad. Esto está ligadoa que España, a diferencia de muchos otros países europeos y del mundo, no tiene un Plan Nacional de Abordaje de las Demencias, y con este grupo estatal se quiere ir generando las bases de este plan nacional que es tan necesario. Las personas afectadas se sienten desorientadas, es necesario un hilo conductor que les explique qué tienen que hacer, cómo actuar, con qué recursos cuenta

¿Qué supuso el documental Bicicleta, cuchara, manzana que reveló la enfermedad de Pasqual Maragall?

-Este documental se divulgó poco después de darse a conocer públicamente que Maragall padecía la enfermedad y contribuyó a hacerlo más accesible y humano para la gente. Fue un acto de valentía que se ha notado en todos los ámbitos asistenciales y de investigación. De alguna manera, este gesto ha ayuda a que esta enfermedad salga del armario. Había muchas familias que pretendían ocultar esta enfermedad, y el documental ha servido para demostrar que el alzheimer no entiende de clases y que hay que ser valiente para afrontarlo.

¿Cómo se encuentra Pasqual Maragall actualmente?

-Hace ya nueve años que se le detectó la enfermedad en una fase muy inicial, pero evidentemente la enfermedad va causando estragos, sigue su curso. Aunque físicamente está muy bien y sigue muchas rutinas y tiene el apoyo de su familia y de la sociedad, la enfermedad sigue su avance.

¿Cómo se financia la Fundación?

-Somos una fundación privada y la financiación es privada. Tenemos un consejo de mecenazgo con diferentes empresas y una red de 5.000 socios con diferentes aportaciones. Y hacemos campañas para fomentar la financiación

¿Es necesaria la colaboración entre los estamentos públicos y las entidades privadas para luchar contra el alzheimer?

Es absolutamente necesaria. Se trata de aunar esfuerzos, y a veces los recursos de las instituciones públicas y privadas, aunque sean distintos, pueden colaborar y cualquier tipo de acción conjunta suma, y hay que promoverlas. Estamos abriendo caminos de colaboración pero hay que seguir mejorando.

-¿Qué le parece la iniciativa de El Norte de Castilla y la Residencia Sociosanitaria Sauvia al organizar este encuentro El Alzheimer, para el recuerdo de todos?

-Me parece fantástico y positivo. Que una entidad de in ámbito más bien local o regional apuesten con esta valentía por este tipo de actuaciones es maravilloso. Todo lo que sea divulgar y concienciar es muy positivo, el saber es poder. La Fundación siempre está abierta a colaborar con otras entidades con nuestras mismas inquietudes. Por eso estaremos con vosotros el miércoles.

-¿Cree que son suficientes los recursos públicos que se están destinando a la investigación y a la lucha contra el alzheimer?

-No. Actualmente son claramente insuficientes. Estamos ante un elefante enorme que es el problema del alzheimer y las dificultades sobre cómo afrontarlo están actuando como un freno a estas nuevas estrategias. Estamos abocados a un desastre si no se aúnan esfuerzos, si no se amplían los fondos y los recursos. Si el envejecimiento de la población además de un gran logro de la sanidad, es en sí un problema desde otros puntos de vista, imagínese si un tercio de las personas mayores sufre esta enfermedad. O nos ponemos las pilas o el elefante nos aplastará.

-¿Dónde se trata mejor a un enfermos, en su casa o en centro especializado?

-Depende de muchas cosas, pero fundamentalmente de los recursos de cada familia. La falta de recursos institucionales hace que buena parte de los gastos que se generan con esta enfermedad, que no son pocos, los soportan los propios familiares. También depende de la estructura familiar y de apoyo que se tenga. Yo respondería que cada familia se debe plantear que es lo que puede dar mejor calidad de vida y asistencial a la persona con alzheimer y a los propios familiares. Es una decisión hay que hay que tomar de puertas adentro.

-¿Cómo se puede concienciar a las sociedad para que colabore y ella misma participen en la prevención y la detección precoz de una enfermedad que puede afectar a cualquiera?

-Lo primero es no esconder la cabeza debajo del ala, como si la cosa no fuera conmigo. Nadie está exento. Cada vez cuesta más encontrar a alguien que no esté afectado por un caso de alzheimer. Por lo tanto todos tenemos que hacer un ejercicio de responsabilidad social. Hay que colaborar en las campañas, pero también hacer voluntario. Esta enfermedad necesita de muchos gestos altruistas.

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