Ocho niños con discapacidad grave estrenan la asistencia personal

Yolanda de la Viuda, abraza a su hija Miriam en presencia de su asistente personal, Cristina. /Ricardo Otazo
Yolanda de la Viuda, abraza a su hija Miriam en presencia de su asistente personal, Cristina. / Ricardo Otazo

La Junta y Predif impulsan el desarrollo de este servicio de la Ley de Dependencia en Castilla y León

Ana Santiago
ANA SANTIAGO

Aunque la elección como prestación del asistente personal es todavía algo muy anecdótico entre los adultos –actualmente disfrutan de ella en Castilla y León solo 319 personas de los 85.826 dependientes atendidos–, tanto desde el sector como desde la Junta se trabaja en su promoción por las oportunidades que facilita. Impulsa, como ninguna otra ayuda de la Ley, la autonomía y la inserción laboral y social y, por lo tanto, retrasa la dependencia y con ello incluso, desde un punto de vista económico, los grandes gastos asistenciales. Además crea empleo. No obstante, es una figura todavía en desarrollo pendiente de normativa y reconocimiento.

Y un paso más, inexplorado hasta ahora en realidad en toda España e incluso fuera del país –«al menos no conocido», explica el presidente de Predif, Francisco Sardón– es el de poner en marcha este tipo de apoyo en el día a día de los más pequeños. Un asistente personal en el caso de los niños permite no solo a los menores aprender a convivir y defenderse fuera de su entorno sino que los hace física y emocionalmente menos dependientes de sus padres; les permite participar mejor en la vida propia de un niño y así acudir a un cumpleaños, a un partido o alcine o una hamburguesería sin tener que ser el único que está acompañado siempre por sus padres. Una figura profesional hace más libre al menor.

A la par, el poder contar con un asistente supone un claro respiro familiar, fundamentalmente de las madres que suelen ser las cuidadoras principales. De esta forma, durante unas horas al día pueden dedicar su tiempo incluso a sí mismas. Todo un regalo para personas que, generalmente desde el nacimiento de sus hijos, no se han despegado de ellos salvo las horas escolares o terapias. Así, el asistente los puede llevar al logopeda, a la piscina o simplemente al parque.

La plataforma Predif y la Consejería de Familia apuestan por su desarrollo a partir de los tres años –antes de esta edad ya está la atención temprana– y sobre todo desde los seis.

Predif abrió hace un par de meses el primer servicio de formación y gestión de esta figura en Valladolid; pero con carácter autonómico y ahora avanza con una nueva expereincia piloto destinada a los menores.

Así, ocho niños con discapacidad grave ensayan este verano el uso de un asistente personal tres horas diarias durante quince días. En el ecuador de la experiencia, el resultado ya refleja lo esperado por completo. Tanto para el asistente como para la familia ha sido totalmente gratificante; sin peros y defienden su impulso y extensión. Y para el menor, la adaptación a una nueva persona no ha supuesto problema alguno al menos en estos primeros casos.

Esmeralda Tejero y Yolanda de la Viuda son dos de las madres que este mes de julio han contado con el apoyo de una asistente personal. Ambas coinciden en que es un gran descanso para ellas, que rebaja tensión y las libera y ambas también reclaman la compatibilidad de esta prestación con los cuidados en el entorno familiar. Esta demanda también la comparten los adultos;pero en el caso de menores, dado que siempre precisan mucha atención familiar y frecuentes terapias de rehabilitación, talleres o formación en centros especiales, la prestación económica para cuidarlos en casa no les permite la contratación del asistente por su cuenta y la normativa actual impide la compatibilidad subvencionada desde la Administración autonómica.

Esmeralda es la madre de Jerónimo, un pequeño de seis años que padece una de esas enfermedades raras que le provoca la suma de malformaciones asociadas a su cardiopatía. A falta de un diagnóstico diferencial, este pequeño sufre una anemia crónica y graves apneas que lo obligan a dormir con un respiador, entre otros problemas. «Camina, habla aunque le cuesta hacerse entender, él se comunica mucho a su manera, señalando las cosas, con gestos... tiene también una discapacidad intelectual», explica su madre. Esmeralda vive, y duerme, pendiente de su pequeño. Día y noche. «No lo puedo dejar sin cuidados por la noche, ni con familiares. No me atrevo. Duerme con una mascarilla que lo ayuda a respirar y si hay una apnea suena una alarma. Hay que estar habituado a ello y da miedo y aunque ha ido pasando de las 24 horas a solo la noche y a una máquina que automáticamente si baja la saturación le da un golpe de aire... estoy siempre pendiente».

Por ello, tal vez en este caso ‘regalar’ a Esmeralda tres horas diarias es «un respiro imprescindible sabiendo que el niño está bien. Me he ido de compras yo sola sin tener que repetir eso de ‘Jerónimo deja eso, no toques lo otro’; puedo leer o dar un paseo tranquilo. Desconectar. Mi hijo es muy rico y lo quiero muchísimo, pero necesito esto».

Maite Hernaiz es la asistente personal de Jerónimo. «Soy cuidadora en el centro de discapacidad intelectual» y tiene experiencia con adultos pero no con niños. Con tan solo 20 años su vocación es clara, desde los 16 años en que entró en contacto con la ONCE. Y transformó su rebeldía de adolescente en ayudar a los demás para lo que realizó un grado medio. Incluso dejó un trabajo en Gales para hacer el curso de Predif y dedicarse a esto. Lo tiene claro: «No es duro para nada. Es muy, muy satisfactorio, ayuda a sentirte bien. No es cansado, no me cuesta y Jerónimo es un encanto y no para de hablar y nunca se enfada si no lo entiendo, me lo repite con paciencia».

Miriam de la Rosa es la pequeña de Yolanda, tiene 9 años y se lleva 21 con su hermana mayor. «Tiene, por diagnóstico diferencial, un problema metabólico que le crea problemas motores, tiene poca estabilidad y continuos vómitos», explica su madre. Para esta familia es habitual tener que salir de urgencias al hospital en una ambulancia para sacar adelante a esta pequeña. Los problemas se hicieron evidentes a los nueve meses y su madre «lo dejé todo por ella, necesita atención continua porque además es muy trasto», explica.

Estas horas son toda una liberación para «poder hacer otras cosas; aunque es poco tiempo, y además a veces dividimos las tres horas en mañana y tarde con lo cual es menor el tiempo. Te permite hacer cosas que hace mucho tiempo que no podía, como simplemente poner al día papeles, ir a la compra o desayunar con mi hermana en una terraza». Además, la niña «se ha adaptado de maravilla a Cristina, es una niña muy sociable y está muy contenta». El papel maternal de cuidadora no conoce descansos: «No te puedes ni poner enferma, nadie te puede sustituir y ahora gracias a Predif y a esta nueva figura también puede ir a un campamento de inclusión, de PRAE, porque tiene a su asistente personal, los monitores se encargan de grupos y de actividades pero los niños como Miriam necesitan su asistente y si no contara con ello, estaría excluida de todo esto». Sería fundamental que «pudiéramos contar con un asistente más tiempo, compatible con

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