«La atención sanitaria y la social están incomprensiblemente descoordinados para la ELA»

Francisco Luzón.
Francisco Luzón. / EL NORTE

Francisco Luzón, presidente de la fundación de esclerosis lateral amiotrófica que lleva su nombre, firma un convenio con la Junta

Ana Santiago
ANA SANTIAGO

Licenciado en Económicas y profesional en los más altos niveles del sector financiero y bancario hasta el año 2012, Francisco Luzón (El Cañete, Cuenca, 1948), es Medalla de Oro del Mérito al Trabajo (20119 y tiene en su haber la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio (2017). Creó e impulsó, y ahora preside, la Fundación Francisco Luzón Unidos contra la ELA.

–Usted ha llevado una vida muy activa, muy marcada intelectualmente y pese a las dificultades de la enfermedad parece mantener ese espíritu, libro nuevo, fundación.... ¿Dónde está el secreto?

–Precisamente en seguir manteniendo la misma actitud de lucha que ha marcado toda mi vida. Tras los primeros momentos de desesperanza que llegaron con el diagnóstico de ELA, decidí coger el toro por los cuernos y apostar por hacer algo útil para la sociedad y para mis compañeros de viaje, los pacientes de ELA y me volqué en la Fundación.

–«No sé si hay vida después de la muerte. No me importa. Lo que si sé es que hay vida antes de la muerte». Esta frase suya es impactante, ¿cree que sabemos vivir conforme a ella?

–No siempre somos conscientes del regalo que tenemos cuando podemos gozar de la vida con salud; yo creo en la vida y, en estos momentos, la disfruto a cada segundo porque sé de su valor. Y me esfuerzo por transmitir el amor que siento hacia los que me rodean, desde la Fundación, en la que estamos generando valor y esperamos conseguir desde ya beneficios tangibles para mis compañeros de viaje tanto para los pacientes de ELA como para sus familiares.

–¿Cómo hace para mantener esa permanente sonrisa?

–Creo que a la vida siempre hay que sonreírle, a pesar de todo y quizá viene derivada de esa convicción. Mi familia también tiene parte de culpa.

–La familia tiene un papel especialmente relevante, ¿no?

–Sin duda. Para mí, mi mujer, mis hijos, mis hermanas… son el gran apoyo, como ya he dicho antes. Ojalá todos los pacientes puedan contar siempre con grandes afectos, ellos son el anclaje a la vida.

–Su libro habla del miedo, de la superación, del camino, de mantener a salvo el alma...

–Como suele decirse el miedo es libre, de modo que en muchos momentos no se puede esquivar; sin embargo eso no puede ser nunca un obstáculo para seguir adelante, por tí y los tuyos. Y, desde luego, no se le debe permitir que te aleje de tus proyectos más ilusionantes y mi libro es precisamente eso; de alguna manera también es parte de mi legado personal.

– ‘El viaje es la recompensa’ es su libro. ¿Cómo se lleva esta lucha?

–Con mucha fuerza, a pesar de los momentos regulares, que también los hay. Las limitaciones físicas han aumentado y ya soy más dependiente en este sentido. Sin embargo, mi familia y mi trabajo siguen siendo mi mayor estímulo y eso nunca me falla.

–Háblenos de su fundación. Las razones de ponerla en marcha .

–Una razón fundamental fue que yo no sabía nada de la ELA cuando ésta llegó a mi vida. Nada. He ido conociendo esta enfermedad conforme ha ido evolucionando. Y esta situación no solo me pasaba a mí, le pasa a día de hoy a una gran mayoría de la sociedad, para la que sigue siendo la gran desconocida. Tanto yo como quienes me acompañan en el trabajo de la Fundación estamos firmemente convencidos de que hay que abrir los ojos a la sociedad con esta cruel enfermedad y concienciar de las tremendas necesidades que tienen pacientes y cuidadores.

–Algunas personas y fundaciones (Amancio Ortega, Carlos Slim, Banco Santander) le han dado la espalda...

–Sus motivos tendrán. Yo prefiero agradecer a los que sí están del lado de nuestra causa en la lucha contra la ELA.

– Los enfermos de ELA, y perdone, casi tienen suerte al contar con alguien como usted para defender sus derechos, no todas las asociaciones de enfermos tienen conocimientos y capacidad para ello...

–No. Los enfermos de ELA no tienen suerte. Los que sufren psíquicamente es indescriptible. Y muchos también físicamente. Yo soy el que tiene suerte de tenerlos a mi lado.

–La ELA además de la afección neurológica y sus secuelas, ¿qué dificultades provoca a quien la padece?

–Sobre todo las limitaciones físicas, que tocan todos los aspectos cotidianos. La pérdida de autonomía para acciones tan sencillas como comer, darse una ducha o vestirse no es fácil de sobrellevar. Y eso acarrea un desgaste moral y psicológico enorme, tanto en el paciente como en sus cuidadores.

–¿Qué tipo de convenio firmará este martes con la Junta?

–Es un convenio marco similar al que ya hemos firmado con diez comunidades más, que permitirá desarrollar programas específicos de asistencia a los pacientes. Nuestro objetivo es conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA desde ya mismo y para eso es necesario reorganizar la asistencia sanitaria hacia equipos multidisciplinares, que los pacientes reciban ayuda domiciliaria, que se agilicen las ayudas por la Ley de la Dependencia... Y con este acuerdo, Castilla y León se compromete a trabajar en esta línea, reforzando las líneas de trabajo establecidas con los diferentes gobiernos regionales.

–Y, ¿cómo conecta este acuerdo con la Estrategia Nacional de ELA?

–Está todo relacionado. El hecho de que los 17 consejeros de Sanidad se pusieran de acuerdo con el Ministerio para trabajar en una Estrategia Nacional de la ELA ha sido una gran noticia para nosotros. Desde la Fundación, con este tipo de acuerdos, preparamos el terreno para que esta Estrategia Nacional se concrete en mejoras sustanciales en el abordaje de la ELA: acortar los tiempos de diagnóstico, potenciar la investigación...

–Es una enfermedad poco investigada. ¿Por qué?

–Porque no interesa a las compañías farmacéuticas, porque hay pocos pacientes y porque las investigaciones se hacen de forma localizada y sin coordinación... Esta misma semana la Fundación Luzón ha celebrado un encuentro científico en colaboración con la Fundación Ramón Areces y varios expertos internacionales que participaron nos dejaron un mensaje muy claro: Hay que trabajar en la coordinación de los centros de investigación a escala internacional y buscar alianzas entre el sector público y privado.

–La investigación es uno de los objetivos de su fundación.

–Creemos que en España el camino debe ser un Plan Nacional de Investigación en ELA, en el que se incluya al Estado, las comunidades a y el sector privado. En paralelo y bajo el auspicio de la Fundación, se ha creado una red de hospitales que integra 16 unidades especializadas en ELA de toda España para trabajar de forma conjunta compartiendo información a través de su investigación.

–¿El sistema sanitario sabe dar respuesta a la ELA?

–Sí, aunque es necesario cambiar algunas cosas. Hay que aprovechar el buen hacer de las unidades multidisciplinares especializadas en ELA que hay en algunos hospitales españoles y extenderlo al resto de España. Hay buenos profesionales, pero lo que falta, en los aspectos clínico y sanitario, es reorientar la atención poniendo en el centro al paciente.

–¿Y el sistema social?

–Aquí es donde hay que trabajar con más ahínco. El sistema sanitario y el sociosanitario están incomprensiblemente descoordinados y en el caso de los pacientes con ELA, que pasan gran parte de su enfermedad en su domicilio, es necesario que puedan contar con esta asistencia sociosanitaria tanto como con la clínica.

–¿Qué necesita y no tiene un enfermo de ELA?

–Sentirse arropado por el sistema. Un enfermo de ELA se encuentra, con suerte, arropado por su familia y amigos, pero cuando ve que el sistema mira hacia otro lado para atender sus necesidades más básicas y que todo eso recae sobre su entorno, es muy duro. Sobre todo cuando sabes que no hay un tratamiento efectivo a la vista y menos aún, una cura definitiva.

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