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Personas sordociegas, acompañadas de mediadores y familiares, cruzan la calle.
¿Sabes por qué esas personas van por la calle con un bastón rojo y blanco?

¿Sabes por qué esas personas van por la calle con un bastón rojo y blanco?

Quien lo porta es un sordociego, un colectivo de cerca de treinta miembros para los que la ciudad es un medio especialmente hostil

Ana Santiago

Viernes, 23 de octubre 2015, 21:44

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No se los ve ni se los escucha; pero los sordociegos son ellos. Pasan desapercibidos, ignorados por las administraciones, por una sociedad con prisas, con solidaridades de impacto, con una auténtica sordera y ceguera para conocer a sus vecinos que, son pocos y por ello sería más fácil darles respuestas, pero su imposibilidad para oír, y por ello para hablar, y para ver más allá de sombras y atisbos de luz en el mejor de los casos, los convierten en fáciles abandonados.

Ni solo sordos ni solo ciegos. Su problema de discapacidad sensorial no es la suma de dos carencias sino una gigantísima limitación a la hora de interpretar el mundo, de poder aprender. Por eso necesitaban su propia organización y su propia identificación. Conocido es el bastón blanco y plegable de la ONCE para las personas ciegas, un distintivo bien interpretado por la sociedad para acercar ayuda. Las personas sordociegas los usaban pero cuando llegaba el ofrecimiento para cruzar una calle o guiar sus desconciertos la imposible comunicación ahuyentaba la ayuda, hacía inalcanzable la ayuda porque la ceguera se percibe incluso sin bastón blanco pero la sordera y la mudez añadidas ni se imaginan. Los países sudamericanos hace tiempo que tomaron la delantera, y también algunos del norte de Europa; ahora, de la mano de la Federación Española de Sordoceguera, FESOCE, a la que pertenece Asocyl y a propuesta de la misma, llega el bastón distintivo de la sordoceguera a España. Será Castilla y León, y más en concreto Valladolid, la pionera, la primera comunidad que vea en sus calles personas con un bastón rojo y blanco que sirva para guiar sus pasos, para encontrar ayuda.

De momento, disponen de él los socios sordociegos. Asocyl cuenta con unos 30 que con familiares y amigos suman doscientos;pero se estima, por datos de incidencia porque no hay registro ni estudio al respecto, que puede haber unas mil personas con esta doble discapacidad sensorial en la región.

Asocyl ha dado un importante salto y hace apenas un mes se trasladó a un nuevo local, más amplio de 170 metros cuadrados y más amable, en el número 26 de la calle Doctor Moreno de Valladolid. Un lugar de encuentro al que acuden varios días a la semana sus socios, o bien solos, o acompañados por su asistente. De colores vivos y espacios abiertos, con paneles que dan tibieza al exceso de luz de la calle que molesta a sus miradas muy vivas en su oscuridad, con espacios para despachos, gestiones, ocio, reuniones, talleres, conferencias... es un lugar de encuentro en el que las manos encontradas, vivas, generosas, llenan el silencio.

Y allí está Patricia Zorita, la presidenta de Asocyl, y su marido Claudio y su hermano José Luis, los tres sordociegos. También el secretario José Vicente Guerra, Inocencio y José Luis o Daniel o Inés de Diego. Y Luisa Raquel con su hija Diana y Ciara Fonseca o Juan Carlos Santiago, ambos intérpretes junto a otros que llenan el local de estreno y vocación.

Y acercan sus historias, sus necesidades, sus ganas de contar. Los mediadores nunca sustituyen sus palabras, aunque conozcan los datos y las respuestas, sino que trasladan las preguntas y esperan a que sean ellos quienes den las respuestas, quienes se comuniquen. Así José Vicente, explica que hay doce socios con asistente personal pero que hay más afectados con diferentes grados de dificultad. Insiste en que «lo importante no es el número, no nos gusta hablar de cuántos pocos lo cual significa que no vamos a arruinar a nadie pero de lo que se trata es de que, aunque hubiera uno solo, le llegara ayuda para poder desenvolverse. Somos pocos, es cierto, pero muchos no vienen por desconocimiento, falta información y queremos abrir Asocyl a profesionales y a familiares, a quien quiera acercarse».

La llegada al nuevo local, en su primer día, fue para ellos un recorrido de manos por las paredes, un aprendizaje de espacios y dimensiones; ahora ya no parece haber obstáculos para ellos. Asocyl es la única entidad de España, explican, que atiende a personas sordas y ciegas a la vez, hay otras organizaciones de profesionales pero no de afectados.

Historias

Personas distintas, reacciones diferentes. En general son sordos de nacimiento y los años, normalmente en la adolescencia, les roban la vista. La causa más habitual de esta carencia sensorial dual es el síndrome de Usher. Otros casos son sobrevenidos, nacen con un problema y por accidente o enfermedad se suma otra carencia. Algunos se encierran en vida, entre las paredes de su casa, y si no hay una intervención adecuada no es de extrañar que sumen un trastorno de enfermedad mental o de adaptación a su discapacidad sensorial. Se pierden. «Una asociación así defiende José Vicente al final le sale más barato a la Administración porque evita internamientos, da autonomía». Patricia, la presidenta, reconoce que con «la Ley de Dependencia estamos más atendidos y el asistente personal nos permite llevar una vida normalizada, interactuar con el resto de la sociedad, nos hacen visitas semanales a nuestro domicilio y nos ayudan con lo que sea, también se les puede llamar. Su papel es desde hacer el papeleo hasta enseñarnos una receta de cocina». La burocracia los abruma. No entienden los enredos administrativos, las exigencias y documentación que piden incluso los propios Servicios Sociales para resolver sus casos. Piden que, al igual que hace años se luchó y se logró reducir o eliminar las barreras arquitectónicas, se haga lo mismo ahora con las burocráticas, que se simplifiquen.

Sordociegos y sus familiares comparten espacio. José Luis Zorita padre de Patricia y José Luis y suegro de Claudio recuerda que esta herencia genética «parecía una barrera insuperable; pero Dios nos ha ayudado mucho con nuestro problema. Los veo unidos, felices en su matrimonio, ya lo quisieran otros, y nunca, nunca se rebelaron contra su suerte».

Luisa Raquel Moral y Dian Capellán son el caso contrario. La primera, la madre, era sorda y a los 40 años perdió la vista. Su hija es su intérprete, el lazarillo de sus pasos y su mayor admiradora: «Es una luchadora diaria, siempre contenta, sonriente». Y pasan las horas, los días... a la conquista de algo de luz en sus sombras.

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