El Encuentro de la Federación de Ataxias de España se celebrará hasta el 26 de septiembre

  • La actividad está organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge desde hoy y hasta el próximo lunes, 26 de septiembre, un Encuentro de familias de la Federación de Ataxias de España (Fedaes), según informaron hoy fuentes de la Subdelegación del Gobierno.

El encuentro, que coincide con la celebración del Día Internacional de la Ataxia, el 25 de septiembre, está organizado por Fedaes en colaboración con el Creer, y tiene como objetivo que las personas con ataxia puedan intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio. Se facilitará información organizando charlas, mesas redondas, talleres impartidos por los profesionales del Creer y otras acciones de orientación y apoyo. También destacaron el programa de ocio con actividades y excursiones.

Se entiende por ataxia el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, así como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.

La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopía, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etcétera), que varían según el tipo de ataxia.